Viver com hematomas e hemorragias, trombastenia de glasman

Sou a mais velha de 3 irmãs, nasci com esta raridade, a mana do meio é saudável, a mais nova tem a mesma doença. Nascida numa pequena vila portuguesa Benedita, sempre me lembro de frequentar hospitais, médicos, muito sofrimento para uma criança, ouvia dizer que poderia morrer a qualquer crise. No dia que nasceu a nana a mãe viu pintinhas roxas e disse ela é doente levem já para Lisboa, eu tinha 8 anos e estava na escola primária onde a professora me bateu com um caderno na cabeça que partiu fez hemorragias. O pai e a avó passaram na escola antes de levar o recém nascido para o hospital com especialistas em hematologia , e me encontraram num mar de sangue sem socorro de ninguém, fomos as duas. A infância da mana foi mais calma que a minha, mas a partir da adolescência ela tem passado muito mal com hemorragias gengivais. Hemoglobina alta, ferritina nos sem problemas de dentição, e as hemorragias não estavam nem com tranaxemic acid. Os médicos portugueses sempre me alertaram que não poderia ter filhos, mas quiz o destino me dar um, foi difícil ficou um vaso aberto no útero, fiquei hospitalizada 2 meses, levei muito transfusão de sangue, plaquetas, factor VII. Hemorragia pós parto só estancou um ano depois.Minhas crises são periúdo , pós parto fizemos menopausa provocada , e ainda assim cheguei a ter crises. Vivo com hematomas, cansaço, hemorragias nasais, muitas descidas de ferritina repentinas. Hoje com 48 anos estou em crise de ferritina outra vez, é viver um dysentery cada vez. A mana de momento está cá a viver em Inglaterra onde nos, sabemos mais que os hematologistas.