Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Cistite Intersticial?

Não desista se os primeiros tratamentos falharem. Seja persistente, busque grupos de apoio, não acredite em qualquer remédio milagroso. Há muita gente tentando se aproveitar da sua vulnerabilidade. Se informe, pesquise e se o seu médico não estiver te tratando bem, busque um outro especialista. Acima de tudo, busque ajuda emocional, com amigos, especialistas, familiares... Pessoas que empatizem com a sua situacao, porém te ajude a manter se forte. Não desista e pense positivo. Tudo é possível, talvez não uma cura ao menos um tratamento que te ajude a ter uma vida funcional.

30/09/17 Por Taisa 400

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Calma tomalo com calma acha que o número de pessoas já estas diagnóstico e estará muito bem porque em breve você terá o seu medicamento.

17/07/17 Por Dany. Translated

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Não entrar em pânico, estar seguro de que esta doença é de altos e baixos e que não vamos ficar com a intensidade dos sintomas do início. Tentar obter um tempo de folga para descansar, porque o dia-a-dia com a Ci é complicado e muito mais no início, e usar este tempo para fazer os tratamentos que nos sugira nosso urologista. Fazer parte ativa na nossa recuperação e começar a explorar tratamentos por nossa conta, pois os ciganos ainda são relutantes em pacientes com CI. Quando eu comecei meu processo, os urologistas não seguram bem a doença e diziam que não gostavam dos pacientes com Ci porque não havia muito o que fazer, hoje em dia, se há muito o que fazer Não se deixar intimidar pelos profissionais que nos dizem que não há nada a fazer, a viver com dor não é digno e a meta é dor zero ou chegar o mais perto possível. Procurar apoio profissional, pois o duelo pode gerar ansiedade e depressão. Educar os associados, para que compreendam a magnitude da Ci e possam nos apoiar, mas também entender que a decepção também vivem e sofrem as nossas pessoas próximas e que devemos ser tolerantes com eles.

02/09/17 Por Ana. Translated

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Eu aprendi muito a lidar com esta doença, é incrível que tudo seja realizável, desde a comida, há alimentos que causam essa dor insuportável, eu não posso comer mandioca, é veneno, banana, alimentos muito alinhadas, salgados, alimentos que contenham corantes e/ou conservantes, o limão. Me ajudou muito o aloe vera e quando me dá dor tomo carece de fontes?, e outras vezes Tramadol. E ainda continuo aprendendo todos os dias.

10/09/17 Por Angelica. Translated

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Muita paciência e tentar não desabafar e procurar algo de positivo em tudo o que nos acontecer. FORÇA, LUTA.

23/11/17 Por LPilar. Translated

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Ser corajoso, forte e acima de tudo perceverante, ter os pés bem postos na terra e não pensar que estas louco, existe muita desinformação e falta de cultura sobre esta doença, mas é real e existimos mais pacientes que sofremos

24/11/17 Por Alejandra. Translated