Que conselhos você daria a uma pessoa que acaba de ser dignosticada com Hipertensão intracraniana idiopática?

Que se rodeiem de pessoas positivas, que compreendem a vossa doença e as suas limitações e que estão a apoiar-vos a 100%. Sejam confiantes e tenham muita calma, aceitem a doença e nunca desistam de procurar informações e de trocarem experiências com outras doentes. Apesar de ser uma doença rara e para toda a vida, não é mortal e bem controlada permite-nos ter uma vida 'normal'.

08/12/17 Por Marta 3170

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Não li sobre ele no google. Ele vai fazer você pensar que você está louco

21/02/17 Por Kate. Translated

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Inclinar-se em um forte grupo de apoio, que compreende a condição. A família e os amigos devem fazer o mesmo para que eles possam entender como a melhor forma de apoiar o doente

21/02/17 Por Colleen. Translated

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Respirar. Não é o fim do mundo. É uma merda, com certeza. Você não vai ser para sempre. Respirar. Você não tem que aceitar o primeiro dra. Você pode procurar a segunda opções. Procure em fóruns on-line. Faça perguntas. Encontrar um revendedor, que o vê como uma pessoa e não um salário ou uma doença #.

21/02/17 Por Deirdra. Translated

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Se você foi diagnosticado com IIH então a principal coisa é não se preocupar muito. É uma condição horrível e como um companheiro de IIH-er, eu entendo completamente como você está se sentindo, mas há maneiras de viver uma vida boa e ser feliz mesmo com IIH. Eu fui diagnosticado 6 meses atrás, então ele ainda é o tipo de novo. Você não está sozinho, existem muitas pessoas que não sabem o que estão experimentando a mesma coisa. É bom para reclamar e ficar com raiva, é bom chorar. É bom ter dias bons e dias ruins. É bom ter um dia na cama. Está tudo bem para cancelar o jantar nesse dia. É bom ter uma plena noite de sono, e ainda tem que ter um cochilo à tarde. As pessoas não esperam que você seja feliz 24/7 com essa condição, como ele leva a vida fora de você. Mas por favor, seja feliz, por favor, faça o a maioria fora de sua vida. Por favor, continue a ser gentil. Você é uma pessoa maravilhosa e que você vai combater isso e sair por cima. Grupos de apoio e bate-papos, como estes realmente não ajudam. Para ler um post onde alguém está se sentindo exatamente a mesma coisa, às vezes pode ser um peso que é levantado. Você é uma pessoa incrível, que tem sido tratado com um horrível conjunto de cartas, mas só porque você é forte o suficiente para lidar com isso. Entre em contato para as pessoas, pois ele ajuda muito.

21/02/17 Por livvdeluca. Translated

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Tomá-lo lento . Não sobrecarregue a si mesmo, com informações na internet. Cada pessoa é diferente e, infelizmente, não existe nenhum manual que funciona para todos. Alguns benefícios de medicamentos ( diamox, lasix, topamax), entre os demais terapêuticas espinhal toques programado para aliviar a pressão. Para mim, eu não obtém o verdadeiro alívio, até depois da minha vp shunt, mas ainda não é uma cura tudo e toda coisa nova que seu corpo tem de se ajustar para ( e também pode trazer os seus próprios problemas ) um dia de cada vez

21/02/17 Por Bloomingbeauti. Translated

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Este não é o fim do mundo. Pode sentir-se como se é, mas ele realmente, realmente não é. Esta condição é gerenciável, tratável e os doentes são capazes de viver de forma plena, feliz e satisfatória vida. Existem muitos grupos de apoio e instituições de caridade disponível para os sofredores e eu encorajo você a alcançar o maior número deles possível. Eles têm sido um recurso inestimável para mim, e tenho feito alguns amigos ao longo da vida por meio deles. Por favor, não se sinta sozinho e, por favor, não se preocupe ou se estresse. Isso vai passar.

21/02/17 Por Amy. Translated

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Vá para a internet e participar de um grupo de apoio. Leia tanto quanto puder sobre a doença. Educar-se. Faça quantas perguntas quiser a o seu médico ou tratamento médico.

22/02/17 Por Alet. Translated

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Não fique sobrecarregado haverá toneladas de informações para aprender, toneladas de médicos que vão dizer que você é louco antes de encontrar um que vai tentar ajudar você e milhares de pessoas menosprezando o quanto você sofre em uma base diária. Não desista. Saber que existem pessoas como eu, que estão lutando por cada minuto que respiramos apenas para ser capaz de sorrir e suportar o minuto seguinte.

23/02/17 Por Diane. Translated

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Ser pró-ativo! Não há nenhuma cura-la, mas você pode gerenciar seus sintomas e níveis elevados de pressão. Fique conectado com todos os seus médicos!

24/02/17 Por Maryssa. Translated

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Que siga o passo-a-passo o que os médicos dizem e o mínimo sintoma de recorrer a um centro hospitalar

07/06/17 Por Lo. Translated

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Ser seu próprio advogado. Obter cópias de todos os seus registros médicos. Não ficar sobrecarregado. Respirar. Participe de um grupo de apoio.

12/08/17 Por Christy. Translated

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Pendurar lá. Você não está sozinho.

13/08/17 Por LaurynPatterson. Translated

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Espera aí! Não é o fim do mundo, mas a vida, como você sabe que ele vai mudar. Ele vai ficar bem. Ouça o seu corpo!

15/08/17 Por Mommy2Five. Translated

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No início, era muito assustador e eu pesquisei. Mas ir sobre os sites que eles são muito úteis. Você não está sozinho. Através do Facebook, eles chat e responder a perguntas. Porque ele é muito, muito horrível no primeiro.

15/08/17 Por Lynne. Translated

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Faça uma pesquisa e conhecer o seu corpo. Também nunca tenha medo de defender aquilo em que você quiser com os seus médicos. Fazendo aquelas coisas que irão ajudá-lo com este processo e na escolha de um plano de tratamento para você

18/08/17 Por Unique cheatom. Translated

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Você vai ter seus dias ruins e bons. Como alguém que viveu esta com 17 anos e adquirido a partir de uma reação alérgica a um antibiótico que tomei na escola, é realmente sobre a mentalidade que você tem que lidar com ele. Você não está sozinho. Eu estive a droga rota, a cirurgia rota e o caminho natural da rota. Se você tem o desejo de levar uma vida melhor. Não há duas pessoas tenham a mesma experiência, mas você vai encontrar alguém que entende de lutas e oferece diferentes ideias para combater isso. Não tenha medo de dizer não aos médicos e procurar diferentes opiniões médicas. Você tem de ser seu próprio advogado. Nós somos fortes, pessoas que vivem diariamente com dolorosa e debilitante condição que nos torna mais fortes do que a média

10/09/17 Por Dawn. Translated

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Procure o máximo de informações que você pode encontrar grupos com outros que têm a doença e saber não sozinho

18/10/17 Por Sara. Translated

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tomar um dia de cada vez. achar que os remédios funcionam para você, pessoalmente,

19/10/17 Por Julie. Translated

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Não sozinho, ouvir outras histórias para aprender. não tenha medo de que a mesma coisa vai acontecer com você. todo mundo é diferente. LP é uma imagem da sua pressão intracraniana de um momento no tempo. a investigação de um ser o seu próprio advogado, certifique-se de que todos os médicos sabem o meds um med história, bem como sintomas atuais. (até mesmo aqueles que você pode pensar que não estão relacionadas.

28/10/17 Por lisa. Translated

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Não overexert si mesmo, não é culpa sua. Eu teria destacado menos.

29/10/17 Por So. Translated