Uma história de negligência.

Tenho 49 anos, trabalho no segmento organizacional há 20 anos. Em 2013, decidi mudar. Achei que era hora de retomar meu sonho de adolescente e comecei a estudar psicologia. Conheci o Vicente (meu namorado) em 2014, e me causava estranheza, vê-lo em determinados momentos com a palpebra caída. Quando questionei, ele me disse que era um fato que aconteceia corriqueiramente e não sabia explicar, segundo ele, já havia ido a um oftalmologista que prescreveu um óculos e nada mais.

A pitose passou a ser frequente e após muita conversa, o convenci a procurar um neurologista. Durante dois anos investigávamos a possibilidade de uma miastenia gravis, todos os exames de investigação davam negativo e seu quadro começou a piorar.

Passou a queixar-se de fraqueza na perna esquerda, formigamento, um desânimo muito grande e visão dupla.

Como estudante de psicologia percebia um quadro de ansiedade e stress e penssei na possibilidade de se tratar de um quadro de somatização, porém continuei buscando explicações. Solicitei uma biopsia muscular, quando então foi diagnosticado com miopatia mitocondrial em janeiro de 2016.

Hoje estamos aprendendo a conviver com esta doença e suas limitações.

Hoje busco informações e pesquisas a cerca desta doença e principalmente encontrar formas de colaborar com a melhora na qualidade de vida e concientização das famílias dos portadores de doenças raras.