Příběh o Sarkoidóza .

"Moje" sarkoidóza

16. 9. 2017

Po: Ellen

Rok stanovení diagnózy: 2017


Již několik let jsem na sobě pozorovala určité změny. Objevila se tetanie, po bolesti v kolenním kloubů se zjistila snížená funkce štítné žlázy. Tyto symptomy nadále přetrvávají. Beru pravidelně Magnesium a Letrox, vitamin D a Ca. Z krevních testů dlouhodobě vyplývá lehce zvýšené jaterní testy, které nikdo z lékařů až dosud neřešil. Proto jsem si sama začala užívat nejprve čaj z ostropestřecce, následně tablety a nyní olej. Několik let pozoruji velkou svalovou únavu převážně v oblasti beder, kyčlí a dále do nohou, které vyúsťují až v záchvat, který trvá i několik hodin. V tu dobu musím ulehnout a nemohu vstát. Nohy mám velmi neklidné a mnohý nevím, jak si nejlépe lehnout. Mám problém déle vysedět. Lékaři říkali, že to příznak tetanie..... Asi 3 roky nazpět jsem začala pozorovat, že moje staré jizvy začínají červenat, později začaly být kýlovité a zas se po nějaké době vrátily do normálu. Také kůže na konci končetin velmi zčervenala a zteplala, kožní lékař říkal, že je to ekzém, dal mi mastičku, která lehce zabírala. Na nohou se mi udělaly tmavé skvrny, které jsem považovala za "stařecké". V loni jsem jsem několikrát onemocněla s průduškami, měla teploty kolem 40 stupňů a brala 4x antibiotika. V minulosti jsem nikdy neměla problém s průduškami či plícemi, jen 2 roky předtím jsem měla silný kašel a později mi byla potvrzena plicní chlamýdie. Následně mě 2x bolelo v krku, ale nebyla to ani angína ani nachlazení. Byla to bolest krčních uzlin. To už nikdo neřešil. V říjnu 2016 mi opět staré jizvy vylétly nad povrch kůže - začala jsem hledat na internetu s výsledkem-sarkoidóza. Moje lékařka moc tomu nevěřila, ale mne poslala k plicnímu lékaři. Ten internetu moc nevěřil, ale poslal mne na vyšetření a na rozbor krve. Mezitím jsem opět dostala zápal průdušek s vysokými horečkami, proležela jsem 3 týdny. Následně po rtg a ČT jsem absolvovala výplach plic, bronchoskopii a biopsii. Dále jsem byla na biopsii kůže s nálezem 100 proc.sarkoidóza. Absolvovala jsem 24 hodinový sběr moče se zjištěním-nedrží v těle vápník. Konečná diagnóza: sarkoidoza 3. stupeň, nasazen Medrol 32 mg od června 2017. Po 7 týdnech sníženo na 24 mg, od 28.8. užívám 16 mg. Koncem září to bude 8 mg. Vedlejší účinky: fyzická únava, nenadálé pocení (horší než při přechodu) no a až nyní velké otoky nohou. A to po celou dobu pravidelně piji urologický čaj. Dostala jsem Moduretic. Po celou dobu pravidelně jím ovoce a zeleninu, dělám si smoothie, jím potraviny obsahující bílkoviny. Zcela výjimečně jím chleba a přílohy. Přibrala jsem cca 5 kg, a to v obličeji, přes ruce a břicho. Cvičím pravidelně. Užívám Maca, 1000 vitamin C, kolagen, vitamin E, D, gingo biloba, B komplex, condrosulf 800, Calcium, Mg 500. Pravidelně chodím do práce s min.výpadkem 1 dne či půl dne. Jsem na managerské pozici. Pravidelný úklid fyzicky nestíhám. Vnímám, že mám méně svalových ataků, více mne trápí vedlejší účinky Medrol. Výstupky na kůži se ztratily, ale tmavé skvrny přetrvávají. Snažím se žít stejně jako dříve a věřím, že se té potvory zbavím, pokud to bude Boží vůle

Vite o někom kdo by měl číst tento příběh? Sdílejte váš příběh

0 poznámky

Přihlášení nebo registrovat zanechat komentář