¿Cómo vivir con Esclerosis Tuberosa? ¿Se puede ser feliz con Esclerosis Tuberosa? ¿Qué hay que hacer para ser feliz con Esclerosis Tuberosa?
Vivir con Esclerosis Tuberosa puede ser difícil, pero hay que luchar por intentar ser feliz. Mira algunas cosas que han hecho otras personas para ser felices con Esclerosis Tuberosa
Vivir con Esclerosis Tuberosa (ET) puede presentar desafíos, pero con el enfoque adecuado, es posible llevar una vida plena y feliz. La ET es una enfermedad genética que afecta principalmente el sistema nervioso central y puede manifestarse de diferentes formas en cada individuo. Aunque no existe una cura para la ET, hay varias estrategias que pueden ayudar a manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida.
En primer lugar, es fundamental contar con un equipo médico especializado que pueda brindar un seguimiento adecuado. Los neurólogos, genetistas y otros especialistas pueden ayudar a controlar los síntomas y proporcionar un plan de tratamiento personalizado. Esto puede incluir medicamentos para controlar las convulsiones, terapia ocupacional y física para mejorar la función motora y terapia del habla para abordar problemas de comunicación.
Además del tratamiento médico, es importante adoptar un enfoque integral para el bienestar emocional y mental. La ET puede generar estrés y ansiedad, por lo que es esencial buscar apoyo emocional. Participar en grupos de apoyo o conectarse con otras personas que también viven con ET puede ser una fuente de aliento y comprensión. También es recomendable buscar la ayuda de un terapeuta o consejero que pueda brindar herramientas para manejar el estrés y promover la salud mental.
Otro aspecto clave para vivir felizmente con ET es mantener un estilo de vida saludable. Esto implica llevar una alimentación equilibrada, hacer ejercicio regularmente y descansar lo suficiente. Una dieta balanceada puede ayudar a controlar el peso y proporcionar los nutrientes necesarios para mantener la salud en general. El ejercicio regular, adaptado a las capacidades individuales, puede mejorar la fuerza física y la movilidad. Además, descansar adecuadamente es esencial para permitir que el cuerpo se recupere y reducir la fatiga.
Es importante también establecer metas realistas y adaptarlas a las necesidades y capacidades individuales. La ET puede presentar limitaciones físicas y cognitivas, pero eso no significa que no se puedan alcanzar metas significativas. Establecer metas pequeñas y alcanzables puede proporcionar una sensación de logro y aumentar la autoestima. También es importante celebrar los éxitos, por pequeños que sean, y no compararse con los demás.
Además, es fundamental mantener una actitud positiva y cultivar el optimismo. La ET puede presentar desafíos, pero enfocarse en las cosas positivas de la vida puede marcar la diferencia en la forma en que se enfrentan esos desafíos. Cultivar la gratitud y practicar técnicas de relajación, como la meditación o la respiración profunda, pueden ayudar a mantener una mentalidad positiva.
En resumen, vivir con Esclerosis Tuberosa puede ser un desafío, pero no significa que no se pueda ser feliz. Con el apoyo adecuado, un enfoque integral para el bienestar y una actitud positiva, es posible llevar una vida plena y satisfactoria. Es importante recordar que cada persona con ET es única y que encontrar estrategias que funcionen para uno mismo puede requerir tiempo y paciencia.
Por Diseasemaps
Creo que nadie en el mundo puede vivir feliz con una enfermedad...pero hay que tratar de aprender a vivir con la enfermedad y ser feliz a pesar de las dificultades
19/9/17 Por claudia 2020
Si claro que se puede.. al contrario de sentir pena, una persona que lleva esta enfermedad y va logrando cosas como hablar, caminar, estudiar tiene tantos motivos para ser feliz, una vez que te diagnóstican empesas a ver el día a día con más valor y lo vivís sabiendo que hoy Luchaste y ganaste .. cosa que otros no valoran tanto estando sanos
3/10/17 Por PAOLA 2500
Si se puede vivir y ser muy feliz, al principio cuando te enteras es muy muy doloroso, pero recuerda que no estas solo, tienes a tu familia, tienes a Dios (si creen en Dios). Ama con todo tu corazon a ese ser querido, aprecia la vida. Otras personas estan sanas y se drogan, fuman, se emborrachan y no aprecian ese regalo tan lindo que se les dio, el nacer con buena salud
11/10/17 Por RolenMan 3120
Si es posible ser feliz y trabajar duro para encontrar el mejor camino para seguir avanzando, mi hijo tiene esclerosis tuberosa y aun sueño con el día que desarrollan un medicamento que les dará mejor calidad de vida , sin dolores de cabeza, sin sufrimiento.
17/10/17 Por Felipe 150
Las consecuencias son muy variables de una persona a otra, en función de su peligro, la importancia de iq déficits y/o trastornos del comportamiento.
Algunos niños no presentan eventos especiales y requieren de un seguimiento de la seguridad. Van a desarrollar las habilidades de comunicación y la auto-confianza que le permitan a la edad adulta, ser independiente y tener un trabajo.
Para los niños con formas más severas de la enfermedad, el apoyo puede ser significativo y tiene consecuencias en la vida cotidiana, especialmente en los casos de epilepsia no controlada, discapacidad intelectual o trastornos del espectro del autismo, las cuales disminuyen la autonomía de la persona.
A veces los efectos no están relacionados con la discapacidad, sino a las limitaciones relacionadas con el soporte. El horario de la toma de medicamentos, consultas médicas y paramédicas desafío y la pregunta de los resultados del proyecto o actividades, que puede ser difícil de aceptar para los otros miembros de la familia. El control y la atención que se debe proporcionar para que los niños también tienen un impacto en la vida profesional de los padres (absentismo, vacaciones, cuidado de niños, el trabajo a tiempo parcial, etc.).
El impacto también puede estar relacionado con el daño de cualquier manera menos grave en el plan médico, pero difícil de aceptar, como la estética daño causado trastornos de la piel en los adolescentes.
La mejor manera de ser feliz o al menos vivir bien con la enfermedad sin demasiado someterse a es a ser informado, en el mejor de (seguimiento, los síntomas, ...) por no estar preparado en el caso de la evolución y a mantener una actitud positiva, disfrutar de los pequeños momentos de cambio positivo.
7/4/17 Por Guillaume. Traducido
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