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¿Cual es la esperanza de vida con Esclerosis Tuberosa?

Esperanza de vida de las personas diagnosticadas de Esclerosis Tuberosa

Esclerosis Tuberosa y esperanza de vida

La esperanza de vida en personas con Esclerosis Tuberosa puede variar ampliamente dependiendo de la gravedad de los síntomas y las complicaciones asociadas. En general, se estima que la esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es ligeramente más corta que la de la población general. Sin embargo, es importante tener en cuenta que cada caso es único y que el manejo adecuado de los síntomas y el acceso a atención médica especializada pueden influir positivamente en la calidad y duración de vida de los pacientes. Es fundamental contar con un equipo médico multidisciplinario que brinde un seguimiento integral y personalizado para optimizar el pronóstico de los afectados.

La esperanza de vida en personas con Esclerosis Tuberosa puede variar considerablemente dependiendo de varios factores, como la gravedad de los síntomas y la presencia de complicaciones adicionales. En general, se considera que la esperanza de vida de las personas con Esclerosis Tuberosa es similar a la de la población general.



La Esclerosis Tuberosa es una enfermedad genética rara que afecta principalmente al sistema nervioso central, la piel, los riñones, el corazón y otros órganos. Los síntomas pueden variar ampliamente de una persona a otra, lo que hace que sea difícil predecir el curso de la enfermedad en cada caso individual.



Algunas personas con Esclerosis Tuberosa pueden tener síntomas leves y vivir una vida relativamente normal, mientras que otras pueden experimentar complicaciones graves que pueden afectar su esperanza de vida. Las complicaciones más comunes asociadas con la Esclerosis Tuberosa incluyen epilepsia, tumores benignos en varios órganos y problemas respiratorios.



La epilepsia es uno de los síntomas más comunes de la Esclerosis Tuberosa y puede ser difícil de controlar en algunos casos. Las convulsiones recurrentes pueden tener un impacto significativo en la calidad de vida de una persona y pueden aumentar el riesgo de lesiones accidentales. Sin embargo, con el tratamiento adecuado, muchas personas con epilepsia asociada a la Esclerosis Tuberosa pueden llevar una vida plena y satisfactoria.



Los tumores benignos, conocidos como tuberosidades, son otra característica distintiva de la Esclerosis Tuberosa. Estos tumores pueden afectar diferentes órganos, como el cerebro, los riñones, el corazón y los pulmones. En algunos casos, estos tumores pueden causar complicaciones graves, como la obstrucción de las vías respiratorias o la disfunción de los órganos afectados. Sin embargo, con un manejo adecuado y un seguimiento médico regular, muchas personas con Esclerosis Tuberosa pueden vivir con estos tumores sin mayores problemas.



Los problemas respiratorios también pueden ser una preocupación en personas con Esclerosis Tuberosa, especialmente cuando los tumores afectan los pulmones. Estos problemas pueden variar desde infecciones respiratorias recurrentes hasta dificultad para respirar. El manejo adecuado de los síntomas respiratorios y la atención médica especializada pueden ayudar a minimizar el impacto de estos problemas en la esperanza de vida de una persona.



Es importante destacar que cada caso de Esclerosis Tuberosa es único y puede presentar diferentes desafíos. El manejo multidisciplinario con un equipo médico especializado es fundamental para garantizar la mejor calidad de vida posible para las personas con esta enfermedad.



En resumen, la esperanza de vida en personas con Esclerosis Tuberosa puede variar ampliamente dependiendo de la gravedad de los síntomas y la presencia de complicaciones adicionales. Con un manejo adecuado y un seguimiento médico regular, muchas personas con Esclerosis Tuberosa pueden llevar una vida plena y satisfactoria. Es importante trabajar en estrecha colaboración con un equipo médico especializado para garantizar el mejor cuidado y la mejor calidad de vida posible.


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7 respuestas
Tratar de vivir lo mejor que se puede y en las mejores condiciones posibles

Publicado 19/9/2017 por claudia 2020
La <strong>esperanza de vida</strong> de una persona que padece esclerosis tuberosa depende de la severidad de la gravedad de los síntomas. Hay casos leves en los que las expectativas de vida son buenas. Sin embargo, en casos más severos la esperanza de vida del paciente con esclerosis tuberosa está bastante reducida, situándola un estudio del año 1996 en 24 años. Desde entonces se ha mejorado el pronóstico y la supervivencia es mayor aunque se desconoce la edad media de fallecimiento de las personas con esclerosis tuberosa.

Publicado 28/9/2017 por Diseasemaps 0
Lo primero que leí con respecto a eso fue de 26 años, tengo 38 y aún espero vivir más, todo depende de la agresividad de la enfermedad como dije antes hoy en día no está nada definido y cada individuo vive a la enfermedad de distintos modos y tiempos

Publicado 3/10/2017 por PAOLA 2500
Es depende de como evoluciona la enfermedad, supe un caso de un bebe que murio a los 5 dias de nacido y vi personas que comentaban que tenian la enfermedad y tenias arriba de 40 años. Pero un promedio seria 25 a 30 años

Publicado 29/12/2017 por RolenMan 3120
Mi hija tiene esclerosis tuberosa ella empezó con síntomas al año y cuatro meses, estuvo internada en el hospital se le hicieron exámenes y no me decían en si que era lo que tenia el porque las convulsiones, hasta que la lleve a un centro de epilepsia y lleve sus exámenes y me dijeron que era esclerosis tuberosa ella ya tenia 5 años, y hoy en día a casi a sus 10 años de vida ella en vez de avanzar en sus estudios, se vino abajo todo lo que aprendió lo dejo atrás ella es muy agresiva por ratos esta con uno y por ratos se queda en ida y no pone atención y cuesta mucho por sus medicamentos que toma de por vida, ya que soy madre soltera y no cuento con buena economía. Me cuesta comprarle sus medicamentos y me cuesta más poder llevarla con el neurólogo para mi a sido muy difícil todo esto cada día es una lucha, tengo otra hija 2 años menor que ella y mi 2da hija no tiene ningún síntoma ni nada sobre eso y ella es como si fuera la hermana mayor ella cuida de su hermana mayor en la escuela como en la casa por si llegara a convulsionar...

Publicado 14/5/2023 por Kateryne 100
Traducido del francés Mejorar traducción
La esperanza de vida es normal en la gran mayoría de los casos. Sin embargo, en muy raras ocasiones, ciertas complicaciones de tumores renales o cerebrales, crisis convulsivas prolongadas (convulsiones epilépticas malignas) o daño pulmonar muy avanzado pueden reducir la esperanza de vida. En algunos casos excepcionales, la BST requiere un trasplante de riñón o pulmón. Por este motivo, el tratamiento temprano ultraespecializado es esencial para limitar la aparición de tales cambios.

Publicado 7/4/2017 por Guillaume 1085

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Me gustraia saber que nuevo hay en el tratamiento de esta enfermedad

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