Una historia de Esclerosis Tuberosa
3/2/2016
hola soy Natalia de argentina sufro de esclerosis tuberosa desde mis 7 años en la actualidad tengo 36 y han bueltos mis crisis nose lo que es vivir sin miedo amis 27 años me agarro una fuerte depresión acompañada con ataques de pánico alo cual no puedo salir de casa ni qedarme en ella sola no puedo llevar mis hijas al cole sin sentir que me muero a verme afuera auque este acompañada me siento como sola y aparecen mis crisis a mi hijo de 3 años le detectaron esclerosis tuberosa asus 5 meses de vida alo cual no abla ni camina solo grita es horrible vivir asi se sufre mucho no poder ser la madre que mis hijos necesitan me siento frustada mi esposo no puede trabajar x que no puedo estar sola .vivimos como podemos gracias por este espacio dios los bendiga siempre
Hola Natalia, soy Laura mamá de Roberto un niño con ET.
Solo quiero enviarte un abrazo de luz y mucha fuerza, eres un gran guerrera al igual que tus hijos.
Para el nene de 3 años te recomiendo que busquen algún otro anticonvulsivo, las crisis de llanto estuvieron asociadas (en nuestro caso) a actividad de convulsiones que no se estaba manifestando completamente.
Espero que pronto puedan encontrar alivio.
Laura
Solo puedo decirte que te entiendo...la enfermedad que llevamos no es fácil trae diversas dificultades y tenle mucho a tu hijito el es tan pequeño que en su cabecita es difÃcil que entienda lo que le pasa...trata de ir donde un buen neurólogo y vean algún tratamiento para ayudarlo....y sobre tu crisis de pánico yo tengo uno que es tomar sola un bus o también como tu tuve ese miedo de salir sola a la calle....pero lo superé, lo que si no he superado hasta ahora es el de subir sola a un bus...es horrible la sensación... Suerte y mucha fe
Solo puedo decirte que te entiendo...la enfermedad que llevamos no es fácil trae diversas dificultades y tenle mucho a tu hijito el es tan pequeño que en su cabecita es difÃcil que entienda lo que le pasa...trata de ir donde un buen neurólogo y vean algún tratamiento para ayudarlo....y sobre tu crisis de pánico yo tengo uno que es tomar sola un bus o también como tu tuve ese miedo de salir sola a la calle....pero lo superé, lo que si no he superado hasta ahora es el de subir sola a un bus...es horrible la sensación... Suerte y mucha fe
