Interview de Océane Vignot
Erreur
Comment tout cela a commencé ?
Le 31 décembre 2014, j'ai aperçu des tâches roses sur mon corps en pensant que c'était une réaction allergique au gel douche que j'utilisais je n'y ai pas prêté attention plus que ça. Je suis donc partie fêter le nouvel an avec mes amis, tout c'est bien passé. Le lendemain mes parents sont venus me chercher pour fêter la nouvelle année en famille au restaurant, je n'ai presque pas touché au repas, je me sentais épuisée et les tâches n'avaient toujours pas disparues. 2/3 jours passèrent avant que la première douleur arrive, des douleurs dans les deux chevilles, mais je pensais que ça venait de la position que j'avais prise pour dormir. Puis, de jours en jours les douleurs devenaient de plus en plus virulentes, alors, mes parents ont fait appel à mon médecin traitant, au début il pensait que c'était un urticaire géant accompagné d'une angine ( car, oui, j'avais très très très mal à la gorge aussi ), puis voyant que les antibiotique ne faisaient AUCUNS effets, il a pensé à la grippe vu que je faisais de plus en plus de fièvre et il a donc décidé de me faire une prise de sang pour surveiller ma CRP ( qui était monté à 400 à la fin ). Au bout de deux semaines passées dans mon lit, à ne plus pouvoir bouger ( ni même pour aller aux toilettes ou mâché la nourriture ) je suis partie à l'hôpital de Cambrai. ( que je ne vous conseille pas du tout )
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Je suis diagnostiquée depuis 2015. Il a fallut un gros mois.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Médecine interne, gastro et psy
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Illaris
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Le fait de reprendre l'école, la fatigue, les médicaments, le moral dans les chaussettes et la cortisone.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Pendant les six mois après la découverte de ma maladie, les gens me prenaient avec pitié ( et ma famille aussi ) puis après, ils ont oublié que j'étais malade, car ma maladie est invisible
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
L'école pendant un moment car j'ai développé une phobie scolaire en sortant de l'hôpital
Que pensez-vous du futur ?
Je reste optimiste, je sais que la science fait de plus en plus de progrès
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Les années avant ma maladie ( c'est à dire avant mes 16 ans )
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
?
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
" L'envie de me battre guide mes pas. "
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Garder espoir, même si ce n'est pas facile.
