Une interview sur  Maladie de Still de l'adulte .

Interview de sana


Comment tout cela a commencé ?

J ai appliqué une crème anti cernes et mes yeux ont gonflé au cinquième jour je me suis dit que c est une allergie donc j ai évité l allergène et tt s est rétablie mais y a des rougeurs qui ont persisté au niveau de mes paupieres. Une semaine après j avais un état grippal et des maux de tête et comme je disposais d un échantillon ibuprofene ( je l ai pris déjà et chui pas allergique) j ai pris un comprimé le matin. Le soir meme j ai développé une éruption cutanée au niveau des extrémités des membres inf et sup et aussi au niveau des fesses et cuisses, une fièvre un gonflement au niveau des articulations surtt poignets et pieds . Je suis pharmacienne donc j ai pensé aux angioedemes et j ai cru que c est une allergie à l ibuprofene . Le lendemain j ai consulté un allergologue qui a pensé à la mem chose..

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

Oui il m a fallu un mois pour arriver au bon diagnostic.

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

Au début j ai consulté un allergologue mais elle m a dit que c une simple allergie avc un état grippal à traiter par des anti histaminiques.. apres une semaine mon état s est aggravé les épisodes fébriles sont de plus en plus là et je ne pouvait plus bouger . J ai consulté le médecin géneraliste du quartier . Il a douté une allergie il m a demandé un crp et nfs mais m a traité avc la corticothérpie injectable pour cinq jours. Quand j ai arreté la corticothérapie les memes symptomes ont repris avec en plus une inflammation au niveau de la gorge et une toux irritante seche donc il ma prescrit un cortocoide voie orale pendant une semaine avc un antibiotique en plus ..mais a la fin du traitment la crp est tjs élevée et aussi les globules blanc donc il a décidé de m envoyer à la clinique pour suspicion de maladie auto immune, avis interniste et complément de dignostic

À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?

C est l envoi à l interniste puisque c est leurs trucs

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

Les arthrites sont parfois handicapantes et tres douloureuses je bouge mal au début j ai pas pu conduire mais apres un mois de traitment je suis arrivé à conduire je ne peux plus faire du sport sauf apres qq mois mais ca va doucemnt ( marche , vélo en douceur, natation..) La deuxieme difficulté c est les effets indésirables des corticoides ( prise de poids à cause de la rétention hydrosodée mais aussi de l appétit croissante je mange sans modération)

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

La prise de poids est le seul bémol qui dérange par rapport aux autres surtout que j était belle j avait un trés beau visage et une belle silhouette. Tt le monde te demande pourquoi t est devenu comme ca ! Et on peut pas tt expliquer à tt le monde .. le visage lunaire est un effet qui apparait apres 2 mois de corticotherapie à forte dose ce qui fait bcp d amis ne me reconnaissent plus.. et ca m agaçait beaucoup

Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?

Le sport rpm , yoga , step , bodyattack

Que pensez-vous du futur ?

Je suis encore au début de la route j ai commencé à la dégression de la cotlrticothérapie , j ai commence à perdre du poids, je fais parfois de la marche, je bois des infusions je mange de plus en plus healthy on s habitue finalemt au régime sans sel mais il faut bcp de volonté et de patience . Je suis tres optimiste . Ca ne doit pas etre un handicap dans notrz vie au contraire ca n a qu a nous encoirager à etr plus forts et plus confiants. Toit est bien qui finit bien

Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?

2018 j ai trouvé l équilibre qu il me faut dans un boulot qui me convient j ai voyagé avec des amis j ai fait du sport

Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?

Faire du sport

Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?

Combattre à la recherche du bonheur jusqu au dernier souffle de ma vie

Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?

Consultez un interniste c est l expert de la matiere et prendre avis de chez vos amis atteints d autres maladies auto immune ca peut vous aider vraiment coté conseils hygiéno diététiques ( c etait le cas pour moi)


25 août 2019

Par: sana

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