Interview de Aurélie
Erreur
Comment tout cela a commencé ?
Douleurs dans les articulations et talons et grandes fatigue après de longues journée pendant la petite enfance. Soigné sans résultats aux ANTS. Et crises systémique qui se traduisait par des episoides de fièvres et autres symptômes (3 varicelle déclaré à l'époque
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Après plusieurs épisodes de crises dans ma vie, pendant 30 ans, où l'on me trouvait toujours autre chose : une grippe, une nouvelle varicelle, fragilité des articulations par manque de calcium, anémies multiples, carence à cause d'un soit disant pré diabète (que je n'ai pas), allergies multiples, etc.... À 30, une crise sévère à commencer avec tous les symptômes de la maladie en même temps. Et la crise ne s'est pas arrêté pendant presque un an. Premier diagnostique : une scarlatine. (l'ai-je vraiment eu ? Même les médecins l'ignore aujourd'hui). Hospitalisation de deux mois à la fin de l'année. J'étais comme une patiente de ces séries TV médicale comme Dr house, où l'on me faisait batterie d'examens, tests médicamenteux et où mon états tel un yo-yo, oscillait entre amélioration et aggravation. Ils leur a fallu deux mois, un diagnostique par éliminations. 31 ans pour découvrir que je ne fantasmait pas, que mon corps avait bien quelque chose. Le regard de mes proches à changé. Ils me considérait tous comme une petite nature... Ils ont compris au contraire que je suis très forte car j'ai arrêter de me plaindre de douleurs toute petite quans les ANTS ne me faisaient aucun effet.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Juste rhumatologie. Avec le recul, aucune amélioration réelle, juste une dégradation de mon corps. Malgré un traitement toujours des crises et des effets secondaires. Seuls les médecines alternative, le sport doux et un moral d'acier m'ont permis d'améliorer mon état.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Trouver d'autres malades et l'association still's desease. Ou j'ai compris la réalité sur ma maladie et pas ce que les médecins me disaient... Que des mensonges. Les mensonges ne m'aidaient pas, ils me bercaient d'illusions pour rien. Et surtout pour croire à des traitements dangereux qui dégrade notre corps. La vérité accepté, j'ai commencé un travail sur moi. La voix vers la guérison n'est pas qu'un traitement des symptomes, mais de la cause. La cause est certes difficile à cerner, mais avec un travail approfondie sur soi, on guéri l'âme et l'esprit et le corps suit. La maladie ne partira jamais mais en écoutant son corps on diminue les crises. On vie avec un corps simplement plus fatigable que la moyenne, il faut l'accepter et on vie très bien. Après 5 ans, j'ai presque totalement retirer tout médicament et même mon rhumatologue qui a vu les progrès depuis ma retrospection, m'encourage.
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Le début du traitement. Déjà habitué son corps à toutes ses doses élevés de cortisone et immunosuppresseurs est abominable ! On est comme les cancéreux notre corps rejette les médicaments. On vomit, on est fatigué, on a mal au ventre et de multiples autres effets secondaires. Et pour couronner le tout ! C'est inefficaces sur notre état qui s'aggrave de jours en jours. Des aller retour à l'hôpital et augmentation sans cesse des doses et des traitements !!!
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Cela a été très difficile ! Mes enfants et parents, eux ont été plus proche de moi. Cela a permis aux enfants de grandir trop vite mais cela nous a rapprocher. Pour se qui est de mon mari, nous avons fini par nous éloigner. Il ne supportais pas de devoir toujours être aux petits soins. Il n'avait pas le mental pour suivre... Nous avons fini très vite par nous séparer. Et bizarrement cela a influencé mon état. Avec mon travail sur moi, j'ai voulu m'en sortir seule, (et de toute façon pas le choix) et mon état a commencé à s'améliorer. Aujourd'hui, je suis remarié avec homme qui comprend que je suis fatiguée par moment (enfin souvent) et qui ne m'enterre pas dans sa tête. Il nous voit un avenir.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
Le travail. J'avais un travail très physique et prenant. Trop d'heures. Et de toute façon pas le travail que j'avais choisi de faire au départ. J'ai choisi de me réorienter professionnellement. Sinon, je n'ai rien arrêter, j'ai juste diminuer mon rythme de vie trop chargé.
Que pensez-vous du futur ?
Positivement ! Cette descente aux enfers m'a permis de sortir d'un cocon dans lequel j'étais enfermé. Je suis maintenant moi ! J'écoute mon corps quand il est fatigué et tout va bien !
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Pas de meilleurs que les autres. Chaque étape a son importance. Et même toutes ses années noyées dans les crises et aucune perspective d'avenir où je ne voyait que la maladie ! Cette période m'a appris que l'on peut être incroyablement fort et se sortir de situation qui paraissent sans issue. Que la vie peut être infiniment belle même si on doit se battre pour cela. J'ai réussi à passé d'un moment où je pensais que je finirai un jours en légume ou pire ! La vie n'a pas fini de me surprendre.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Rien de plus que ce que je fais déjà. Quoique voyager, et même dans des pays où l'hygiène n'est pas la même que la notre. Car je dois toujours faire attention aux virus et bactéries car j'ai encore des immunosuppresseurs.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
Personne ne peut nous sauver, à part nous-mêmes… Personne ne peut et personne ne le fera pour nous… Nous devons nous-mêmes marcher dans notre propre voie. (bouddha)
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Mes réponses précédentes ne préconisent pas de ne pas se soigner par la médecine occidentale. Non, au contraire. Après ma mega crise qui m'a valu deux mois d'hospitalisation, si je n'avais pas commencé ce traitement, je ne serai pas là pour témoigner. Il était urgent de le prendre. Il faut toujours soigner e le corps, l'esprit et l'âme ensemble ! Les médicaments me soignaient les symptômes et je travaillais en profondeur pour les causes. L'un ne va pas sans l'autre. Mais juste un temps. Quand on a enfin compris et évoluer, on peut voir les effets positifs et enfin diminuer petit à petit les médicaments pour les retirer complètement. J'en suis convaincu aujourd'hui. J'ai bien vécu 30 ans sans traitement. Ce qui a rendu la maladie chronique c'est ma façon de vivre qui était en désaccords avec mon être profond. En premier, quand le diagnostique est posé... Accepter ! Accepter d'être malade, accepter que notre corps ne sera plus aussi résistant qu'avant. Sans en déprimer. Certaines activités ne peuvent plus être exécuter ou diminuer comme avant ? On se cherche d'autres passions ! On en trouvera bien. Et c'est bien ça la vie on évolue sans cesse. À partir du moment où le moral va mieux, on peux réfléchir sur ce qui n'allait pas avant. Et on travaille ainsi et en tire nos propres conclusions par rapport à notre parcours.
