Association Syndrome de Barth France

L'association dite "BARTH FRANCE" a pour objet :

·       De servir de trait d’union entre les personnes atteintes du Syndrome de Barth et de les aider, eux et leurs familles, à résoudre les divers problèmes et difficultés matériels et moraux causés par cette maladie ;

·       De contribuer à la diffusion des informations concernant le dépistage, le diagnostic et les méthodes modernes de traitement du Syndrome de Barth, et de favoriser l’information et la sensibilisation du public sur cette maladie ;

·       De favoriser et d’organiser l’amélioration des soins et des traitements ;

·       De promouvoir la recherche scientifique ;

·       D’établir des relations avec les associations étrangères analogues.