Depuis enfant, j'ai eu des difficultés musculaires, difficile de me lever, monter des marches, courir.... mais j'en ai fait abstraction et j'ai vécu comme tout un chacun en contournant ces difficultés et en trouvant des parades.
Puis tous, c'est accentuer vers 45 ans de plus en plus de mal à me relever alors qu'avec les années je me levais normalement, monter les escaliers, marcher rapidement....
J'ai mis sa au début sur la fatigue due a mon métier jusqu'a ce qu'un kinésithérapeute me dise que je ferais bien de consulter un neurologue.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Je suis diagnostiqué et il a fallu environ 5 ans pour poser le diagnostic sur à 100 %
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Kinésithérapeute est mon seul traitement et neurologue tous les six mois afin de vérifier l'avancer de la maladie.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Kinésithérapie et suivie par une infirmière psy afin d'accepter la maladie.
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
L'attente du diagnostic ne pas mettre de nom sur la maladie et ensuite l'acceptation.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Dans mon environnement amical et familial presque rien n'à changer.
Mes relations sociales ont changé avec le temps, ne travaillant plus beaucoup de relation due au travail se sont arrêté.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
J'ai arrêté de travailler et le sport.
Que pensez-vous du futur ?
S'adapter pour continuer d'avancer, donner de la force au plus jeune, découvrir d'autre chose.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
J'ai aimé ma vie, j'ai pu voyager un peu partout en France, faire des métiers qui me passionné que ce soit dans l'animation, le cirque, la musique, la comédie et le cinéma.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Je reprendrai tout de suite mon métier si mon état me le permettait.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
Vie comme en mourant tu voudrais avoir vécue.
J'ai toujours essayé de suivre cette maxime qui me donne des ailes parfois.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
De ne pas baisser les bras, se battre et de regarder autour d'elle il y a plein de belles personnes que l'on rate parce que l'on ne prend pas le temps de regarder et qui se moque de la maladie, du handicap et qui sont prêtent à être présente juste pour ce que l'on est.
