Par un Avc en mai 2012. Dans l'année qui a suivi, j'ai commencé à perdre la mobilité des bras puis des jambes.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
15 mois après l'avc, suite à plusieurs biopsies.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Par immunosuppresseurs, cortisone. Aucun effet, même pire. J'ai fait 2 embolies pulmonaires dans les semaines qui ont suivi le démarrage du traitement.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Rien du tout.
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Perdre sa mobilité, puis difficultés respiratoires et cardiaques constantes en plus.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Proches désemparés.
Environnement pro a disparu.
Isolement total à part un réseau de vrais amis.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
Traitements inopérants.
Que pensez-vous du futur ?
Pas optimiste car pas de traitement efficace pour le moment.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Carrière pro en plein développement, juste avant l'avc.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Ce que je faisais avant, à un niveau international.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
Belle vie, riche et passionnante, jusqu'à la maladie.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Garder confiance en soi. Faire ce que vous pensez être le mieux pour soi. Ne pas suivre aveuglement les traitements standards proposés car chaque cas est particulier.
