Dermatomyosite amyopathique à anticorps MDA5

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Je suis atteinte d'une dermatomyosite (Amyopathique) à anticorps anti-MDA5 mais pour l'instant je suis un peu une énigme car je n'ai pas le profil habituel de la maladie.

En septembre 2016, suite à une hospitalisation pour un état général dégradé avec difficulté respiratoire due à une péricardite, j'ai durant 2 semaines, fais divers examens, et on m'a alors donné un diagnostique intermédiaire de connectivite indifférenciée en attendant de savoir qu'est ce qui va sortir ces prochaines années (mais en 2017 on m'a bien confirmé qu'il s'agit d'une dermatomyosite amyopathique à anticorps MDA5) . De plus je suis atteinte d'une hypothyroïdie d'Hashimoto.

Voici la liste des symptômes les plus présents dans mon cas :
Photosensibilité
Syndrome de raynaud
Syndrome sec (sjogren) surtout les yeux
Arthralgie et myalgies symétrique (ceinture scapulaire +++)
Diminution de la sensibilité des doigts des mains
Perte de force donc faiblesse musculaire
Douleurs thoraciques
Blocage œsophagien
Atteinte muscles respiratoire (diaphragme)
Fatigue intense
Fièvre
Perte de poids
Douleurs abdominales
Inflammation des organes : péricardite, iléite, pancréatite, hépatite, uvéite, gastrite.

Au niveau sanguin ont retrouve :
Anti nucléaire aspect moucheté 1/320
Facteur rhumatoïde élevé
Anti MDA5
Une anémie inflammatoire et souvent une carence en vitamine D.

Mon traitement pour la connectivite au 28.09.2016
Imurek 50 2x/j
Plaquenil 200 1x/j
Prednisone 5mg 1x/j
Esomeprasol 40 1x/j
Mon traitement pour Hashimoto à aujourd'hui :
Euthyrox 150 1x/j ( en 18 ans je suis passée de 25 à 150 )
Pour essayer de vivre normalement durant les poussées:
Tramal en gouttes , CO Dafalgan 500

MAJ TRAITEMENT DM: 06.11.2017
Arrêt Plaquenil, pas d'effet.
Essaie perfusion IVIG, échec! reçu 2x cures de 5 jours

MAJ TRAITEMENT DM: 29.12.2017
Début traitement perfusion Mabthera (Rituximab)
25.01.2018 arrêt Imurek, remplacé par des injections sous cutanée de Methoject 15ml/ 3gr 1x par semaine+ comprimé d'acide folique.
Prednison 5mg