Errance de diagnostic

J'ai toujours eu les symptômes que j'ai aujourd'hui. J'ai été diag autiste en 2020 à 21 ans, discuter avec des personnes ayant un TSA m'a fait découvrir le SED. Mes symptômes de SED sont devenu réellement handicapant au début de l'âge adulte, je ne peux que rarement me déplacer sans aide à la mobilité. Pourtant beaucoup de médecins ont refusé de me croire et encore aujourd'hui mes symptômes ne sont pas vraiment reconnus. J'ai une RQTH pour l'autisme mais sans diag la MDPH a refusé de m'accorder toutes sortes d'aide pour mes douleurs chroniques. Ma mère est diag Fibromyalgique mais n'avait jamais entendu parlé du SED (donc possible erreur de diag). Je suis en cours de diagnostique à Clermont Ferrand (je suis en train de passer les examens demandés au préalable par le médecin) et la médecine interne n'a jamais voulu me rappeler, je n'ai jamais pu voir d'autres spécialiste et mon kiné ne comprend juste pas que je pleure de douleur lors des exercices qu'il me fiat faire, pour lui rien ne les explique. Bref je suis un peu déprimé et très angoissé car je n'ai droit à aucune idée financière et je ne parviens pas à travailler. Je n'arrive pas à accepter mon handicap et tout le monde autour de moi remet toujours mes douleurs chroniques et mon autisme en doute parce que c'est invisible et que j'ai appris à le cacher pour être accepté...
J'ai juste besoin de conseils et de me sentir moins seul. Merci de m'avoir lu.