Une interview sur  Dyschondrostéose de Léri-Weill .

Interview de Dyschondrosteose


Comment tout cela a commencé ?

Lors de ma grossesse, pour l'évolution de mon bébé, mon gynécologue a souhaitez faire des recherches auprès de mon ancien pédiatre au sujet de ma taille et du risque génétique.

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

Oui il y a maintenant 1 an et demie, j'ai actuellement 25 ans. Les résultats ont mit quelques mois à arriver.

À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?

La recherche génétique et des examens qui sont en cours pour évaluer le degrés d'atteinte.

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

Les douleurs, la non compréhension du service médical avant le diagnostique.

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

Une meilleurs compréhension et du soutient.

Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?

Le travail suite aux douleurs engendrés.

Que pensez-vous du futur ?

Incertains.


27 déc. 2018

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