À l'âge de 11 ans. Après que l'on m'ai diagnostiqué un leucémie puis une rickettsiose, les médecins ont considéré que je simulais.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Ce n'est qu'à 29 ans que je découvre enfin mon mal apres 18 ans d'errance médicale.
Depuis je me bats pour aller mieux. Et j'ai découvert que je l'avais transmise à ma fille.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
Mon spécialiste lyme!
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Le traitement antibiotique par perfusion
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Les effets secondaires des traitements,
les réactions d'herxheimer,
L'incompréhension des gens face à une maladie invisible
La difficulté à trouver un médecin formé sur la maladie
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
J'ai la chance d'être comprise et soutenue par ma famille.
Mais ma vie professionnelle s'est éteinte. J'ai du fermer mon entreprise.
Ma vie sociale est quasi inexistante depuis que la maladie a empiré.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
De travailler, de sortir, de danser, de recevoir,
De faire du sport, de lire...
Que pensez-vous du futur ?
Je me visualise autant que possible asymptomatique, ayant retrouvé la mémoire et mes capacités cérébrales, me réveillant en forme le matin, capable de travailler, de tenir ma maison, de faire les courses,de préparer un bon repas à ma famille, de prévoir un voyage, de faire une nouvelle formation professionnelle mais à ce jour cela me paraît inatteignable
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Les années où mes symptômes étaient plus faibles, j'ai monté mon entreprise, j'ai fait des formations professionnelles, j'ai progressé en danse...
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
Vivre normalement et pas survivre au quotidien
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
J'ai l'impression de sous-vivre.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Rapprochez vous d'associations, de personnes qui connaissent la maladie dont vous souffrez . Ils seront d'un soutien précieux.
