C'est actuellement inconnue. Elle affecte à la fois mâle et femelle, les enfants, mais à ce jour, je ne sais pas du tout qui ont atteint l'âge adulte. L'original Japonais de recherche de l'étude était composé de 11 patients. Comptage de mon fils, je suis en contact avec les 14 autres enfants à travers le monde. Que la prise de conscience se développe, plus les enfants recevront le diagnostic et potentiellement plus efficaces de traitement. Cependant, je crois que c'est une maladie très rare affectant un petit pourcentage de la population.