Il est rare, mais avec de nouvelles recherches il y a de meilleures façons de diagnostiquer. Ils ont trouvé environ 10 mutations maintenant. Et la plupart l'ont été au cours des 16 dernières années. Affecte à la fois les hommes et les femmes avec un adulte ferme et aussi les bébés à la fois faire et de la femme.
Quelques informations dit 1 à 50 000 naissances vivantes, mais il pourrait de 1 pour 100 000, selon l'oms, l'info que vous allez par.