Association Kokcinelo

Kokcinelo est une association loi 1901 qui a pour but de lutter contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen (maladie génétique rare) et les discriminations induites par la maladie. La première chose à faire est d’en parler ! Par un site internet, en s’associant à des évènements sportifs ou associatifs, en organisant des manifestations sportives, culturelles ou d’informations.

Nous souhaitons financer la recherche sur la neurofibromatose, mais aussi permettre aux personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d’échanger.

Pourquoi Kokcinelo : un des symptômes les plus courant de la maladie est un grand nombre de taches café au lait sur le corps. La coccinelle, porte bonheur, jolie petite bête parsemée de tâches, est un symbole de la maladie (Kokcinelo veut dire coccinelle en Espéranto).

Kokcinelo est une association loi 1901 déposée en préfecture de Montpellier (34) le 5 octobre 2010, parution au Journal Officiel le 23 octobre 2010.

1. Lutter contre la neurofibromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen et les discriminations induites par la maladie.

2. Financer la recherche de solutions thérapeutiques, pour aider et soigner les patients.

3. Communiquer par divers moyens : un site internet et autres outils internet comme les réseaux sociaux, des manifestations et évènements (concerts, spectacles vivants, manifestations sportives…), des produits à l’effigie de l’association (tee-shirt, stickers…), de l’information par les médias locaux etc…

4. Permettre aux personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d’échanger.