Recueillir autant de recherches que vous le pouvez. Il n'existe pas de médecins spécialistes. La recherche fait défaut et vous devez être votre propre avocat pour les soins et le traitement. Il est probable qu'il ne sera pas un médecin dans votre région qui peuvent vous aider. Vous aurez certainement voyager pour trouver quelqu'un, même avec un peu de connaissance de la condition.