Une interview sur  Syndrome de Parsonage-Turner .

Interview de Julien


Comment tout cela a commencé ?

Suite à un virus, je me suis levé un matin avec des douleurs atroces irradiantes dans toute la partie haute gauche de mon corps. Je n'arrivais plus à en dormir les nuits et ne pouvais pas appuyer mon haut du dos sur quoique ce soit.

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

J'ai été diagnostiqué SPT 2 mois après le début de mes symptômes par un neurologue

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

J'ai rencontré un orthopédiste qui m'a orienté vers un neurologue et suite à tout une série d'examens dont plusieurs IRM j'ai été diagnostiqué SPT. Le traitement est composé d'anti douleurs (Paracétamol opiacé), de décontractant musculaire (8 gouttes de Laroxyl au coucher), de TENS (éléctrodes) 2 à 3 séances par jour de 45mn minimum ainsi que des séances de kiné 2 à 3 par semaine.

À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?

Les TENS et la kiné. Les antidouleurs et les décontractant musculaire sont également essentiels

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

Supporter les premières crises et de ne pas arriver à dormir pendant 6 nuits consécutives au début du syndrome avant d'être traité. Après j'arrivais à dormir 4h max avant que les douleurs me réveillent...

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

Plutôt bien, soucieux de mon état. Mes relations sociales ont quelque peu changer du fait que je suis en arrêt de travail depuis bientôt 6 mois.

Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?

De travailler pour le moment et je peine à réaliser mon dossier de Validation des Acquis et de l'Expérience (VAE) entre les crises de douleurs aigues et les médicaments qui provoquent des somnolence et entrave ma concentration.

Que pensez-vous du futur ?

Que ça ne peut que finir par aller mieux et que sinon tout ce qui nous tue pas nous rend plus fort. Le corps et l'esprit sont une machine redoutable qui s'adapte à toutes les situations si on en garde la volonté donc adviendra que pourra et en attendant on cherche le positif dans toutes les situations...

Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?

mes 16 23 ans où j'ai croqué la vie à pleine dents et philosophé sur tous les aspects de la vie. Mes 33 ans à aujourd'hui où je contemple mes enfants grandirent.

Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?

Reprendre le travail et finaliser ma VAE

Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?

"La route est dure elle est sinueuse, elle est pleine d'embuche, elle n'est pas sûre elle est anxieuse et parfois je trébuche mais je vais de l'avant, je garde ma route je trace mon plan..." ARSENIK "Moi je dis, la vie n'est qu'un jeu, dit moi à quoi tu joues et on se connaitra mieux, j'en ai pris mon partie, ça me rend heureux, je n'ai rien à y perdre si ce n'est la vie" NSK "Carpe Diem" "Si tu diffères de moi, frère, loin de me lésé, tu m'enrichis" Quelques phrases qui résument ma vie :-)

Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?

Tenir bon, en se disant que le pire est derrière soi :-)


5 sept. 2020

Par: Julien

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