2. Maladie De Vaquez
3. Interviews

Interview de Nia

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Comment tout cela a commencé ?

Divers troubles en 1974. Suite prise de sang

Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?

Diagnostic non posé en 1974. Hospitalisations et recherches invasives

De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?

Aucune Seulement traitée par saignées de 1974 a 1992

À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?

Mon envie de vivre

Quelles ont été les plus grandes difficultés ?

L incompréhension de la medecine et de l entourage (maladie rare inconnue en 1974)

Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?

On cache la maladie. Dans la famille. Puis durant les études puis au travail

Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?

Tout des mes 13 ans

Que pensez-vous du futur ?

Carpe diem

Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?

Etudes. Travail

Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?

Comment seraitla vie autrement?

Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?

Pénibilité et incompréhension. Grande solitude

Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?

Si j ai survécu a cette epoque.. et depuis 46 ans avec cela..cela donnera peut etre de l espoir aux autres

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