Le tout a commencé à la suite de l'apparition des erythèmes noeux au niveau de mes chevilles en 2011.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Oui. Il a fallu 3 mois de traitement d'attaque avec des corticoïdes pour que les médecins ont pu conclure qu'il s'agit d'une sarcoïdose et ce n'est ni un lymphome ni une tuberculose.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
J'étais traité par des internistes. La médecine interne est la plus utile pour diagnostiquer les maladies rares impliquant des mécanismes immunitaires et moléculaires complexes.
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Le sport est la chose la plus utile à mon avis pour une sarcoïdose pulmonaire, du moins au stade 1.
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
La plus grande difficulté est les coups de fatigue et les douleurs articulaires que causent la sarcoïdose, c'est un réel handicape pour la vie quotidienne.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Mon environnement social était très compréhensif et coopératif en particulier lors des repousses de la maladie.
Mes relations sociales et familiales n'ont pas changé.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
J'évite tout ce qui peut me rendre rapidement fatiguée (pas de course de vitesse par exemple).
Que pensez-vous du futur ?
La sardoïdose est une maladie à évolution très imprévisible, donc je ne peux ni prédire l'évolution de la maladie, ni penser par rapport au futur. Le plus important est de mener une bonne hygiène de vie.
Jusqu'à présent, quelles années ont été les meilleures de votre vie ? Qu'avez-vous fait le long de celles-ci ?
Toute les années de ma vie sont belles quelle que soit les difficultés rencontrées ou les bons moments vécus.
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
J'aime tout ce que je fais avec ou sans mon état :)
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
La vie est une rose rouge avec plein de jolie pétales et des épines.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
Fais attention à ton hyigène de vie et suit les conseils des docteurs.
Essaie de collaborer avec des spécialistes en phytothérapie pour remplacer les corticoïdes.
