Pas facile de vivre avec cette pathologie, elle s'est déclarée chez oi depuis17 ans, au début ça va on peut gérer, mais petit à petit elle réduit nos mouvements de tête, des bras, du dos, et surtout elle paralyse le visage.
S'alimenter devient un combat journalier, parler idem, il faut faire de l'orthophonie pour arriver à se faire comprendre.
Elle désociabilise, comme nous ne pouvons plus manger normalement, plus de convivialité autour d'un repas, bonjour les fausses routes.
L'entourage comprend mais ne eut pas se mettre à notre place, la vie est très compliquée sans parler de la fatigue permanente qui accompagne désormais notre vie.