Interview de Norine
Erreur
Comment tout cela a commencé ?
Tout cela a commencé, j'avais 18 ans. J'ai eu des boules rouges qui sont apparus sur mes jambes en masse jusqu'à devenir des bleues et ne plus pouvoir marcher (érythème noueux).Et ensuite la diarrhée, le sang, les glaires ont commencé. Mon médecin traitant me traite pour une gastro mais au bout de 1 semaines aucun effet des médicaments. Donc elle décide de me faire une prise de sang et d'aller voir un gastro. Résultat de la prise de sang : CATASTROPHIQUE. Hospitalisation immédiate.
Avez-vous déjà été diagnostiqué(e) ? Combien de temps a-t-il fallu pour y arriver ?
Oui j'ai été diagnostiquée en Février 2017, il m'as fallu 1 semaine d'hospitalisation pour qu'il puisse détecter la maladie.
De quelles spécialités médicales avez-vous été traité(e)s ? Quelle a été la spécialité la plus utile pour vous ?
J'ai été traité par un premier traitement par intraveineuse (Remicade), ensuite j'ai été traiter au deuxième traitement par intraveineuse (Entyvio), ensuite troisième traitement par voie rectal (Betnesol) et quatrième traitement par voie rectale (Pentasa)
À votre avis quelle a été la chose la plus utile jusqu'à présent ?
Pas grand chose..
Quelles ont été les plus grandes difficultés ?
Mes plus grandes difficultés ont été les effets secondaires et les échecs des traitements qui m'ont été proposé depuis que je suis malade. Je suis en attente d'un nouveau traitement.
Comment votre environnement social et familial a-t-il réagi ? Vos relations sociales ou familiales ont-elles changé ?
Oui beaucoup.
Quelles choses avez-vous arrêté de faire ?
Alors en ce moment j'essaie d'éviter le lactose dans mon alimentation.
Que pensez-vous du futur ?
Pas grand chose, je me dit que je souffrirai à vie..
Qu'aimeriez-vous faire en cas de ne pas avoir votre état ?
J'aimerais pouvoir profitez comme je faisais auparavant, sortir avec mes amis, faire des soirées, allez mangez des fastfood.
Si vous deviez décrire votre vie en une phrase, quelle serait-elle ?
Ma maladie, mon alliée et mon ennemi à la fois.
Enfin, quel avis donnez-vous à une personne qui se trouve dans une situation similaire ?
De gardez espoir, qu'il peux y avoir pire que nous dans la vie et que si ont fait les choses comme il faut il n'y a pas de raisons que sa aille pas et surtout ne pas stresser !!!
