- Anemia aplastica
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Intervista di Larisa Daniela
Com'è iniziato il tutto?
A maggio del 2022 ho incominciato ad avere puntini rossi dalle ginocchia in giù, stanchezza, affaticamento, battiti del cuore molto molto accelerati, sanguinando gengivale e dal naso. Inoltre ero al quinto mese di gravidanza. Pensavo che il tutto fosse dovuto alla gravidanza però mi sbagliavo. Volevo fare una visita cardiologica però i primi appuntamenti disponibili erano tra 6/8 mesi, motivo per cui mi sono recata al pronto soccorso. Dalle prime analisi del sangue il dottore era molto allarmato e mi ha comunicato che in giornata avrei dovuto fare trasfusioni di sangue e di piastrine. Shock totale per me e per tutta la famiglia dato che c’era anche una gravidanza in corso.
Hai già una diagnosi? Quanto tempo ti ci è voluto per averla?
Nel corso di 3 settimane sono stata diagnosticata con Anemia Aplastica. Dalla prima punzione non è emersa alcuna diagnosi certa perché il mio midollo era privo di cellule. Per questo motivo sono stata sottoposta ad un esame di biopsia dal quale è emersa la mia malattia: anemia aplastica.
Per quale specializzazione medica sei stato curato? Qual è stata la specializzazione più utile per te?
Ancora non ho curato la mia malattia. Il 31 agosto 2023 sarò ricoverata per essere sottoposta al trapianto di midollo osseo. Il mio donatore sarà mio fratello.
Quali sono state le tue più grandi difficoltà?
Gestire la malattia con frequenti trasfusioni e avere allo stesso tempo a casa una bimba appena nata. Io e mio marito viviamo in Germania e siamo soli, senza parenti e senza aiuti. La mia salvezza è stata una mia ex collega di lavoro nonché vicina di casa che mi aiutava con la bambina quando io dovevo fare le trasfusioni.
Come ha reagito l'ambiente sociale e familiare che ti circonda? Le tue relazioni sociali o familiari sono cambiate?
Non sono cambiate affatto le relazioni sociali. I miei genitori hanno subito un forte trauma in seguito alla mia diagnosi perché io ero una ragazza attiva, donatrice di sangue, non fumavo, non consumavo alcool perciò nessuno si spiega il perché della mia malattia.
Quali cose hai smesso di fare?
Allenarmi in palestra, viaggiare, lavorare (anche a causa della mia bimba che è nata nel corso della malattia), fare la spesa da sola, fare lunghe passeggiate, stare all’aperto quando le temperature sono elevate.
Cosa pensi del tuo futuro?
Ho tantissima paura per la guarigione però voglio lottare per la mia bimba.
Fino ad ora quali sono stati gli anni più belli della tua vita? Cosa hai fatto in quegli anni?
Gli anni universitari in cui mi sono dedicata pienamente e ciò che mi piaceva fare. Ho studiato economia, banca e finanza.
Cosa ti piacerebbe fare se non avessi la tua patologia?
VIAGGIARE, Allenarmi, fare lunghe passeggiate. Il mio più grande desiderio è quello di andare nel viaggio di nozze. Ci siamo sposati con mio marito nel corso della mia malattia però a causa delle frequenti trasfusioni non posso stare lontana da casa nemmeno 2 giorni.
Se dovessi descrivere la tua vita in una frase, quale sarebbe?
Il sole tornerà a splendere anche sulla tua strada.
Infine, quale consiglio daresti a una persona in una situazione simile?
Di farsi forza da sola e di non mollare mai. Forza e coraggio che tutto passa.
