- Granulomatosi associata a Poliangioite
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Intervista di CINZIA
Com'è iniziato il tutto?
Per diversi anni mi usciva sangue dal naso, senza "una ragione precisa", tutti sottovalutavano il problema, pensando a capillari fragili, o cose simili, finché il mio corpo era allo stremo delle forze, ho perso circa 10 chili, e non ero più in grado di stare in piedi, la malattia mi stava distruggendo.
Hai già una diagnosi? Quanto tempo ti ci è voluto per averla?
Si ho una diagnosi, Granulomatosi di Wegener. Non saprei, stavo male diversi anni, almeno 5 direi.
Per quale specializzazione medica sei stato curato? Qual è stata la specializzazione più utile per te?
Sono stata curata per porblemi pneumologici, per quanto mi riguarda è stata fondamentale l'immunologia.
Qual è stata la cosa più utile per te finora?
Il sostegno della mia migliore amica, malata anche lei.
Quali sono state le tue più grandi difficoltà?
Superare la paura del cambiamento, pensare che non avrei mai avuto una vita normale, accettare di essere malata.
Come ha reagito l'ambiente sociale e familiare che ti circonda? Le tue relazioni sociali o familiari sono cambiate?
Si, tutti sono diventati più apprensivi nei miei confronti. Purtroppo devo fare i conti con le energie, quindi gestirle con parsimonia, e di conseguenza spesso devo rinunciare ad uscite di gruppo, piuttosto che ad attività molto stancanti.
Quali cose hai smesso di fare?
Esagerare! Cioè voler fare tutto a tutti i costi per non avere mai la sensazione di perdersi qualcosa.
Cosa pensi del tuo futuro?
Che dipende da me, quindi non potrà che essere nel modo migliore in cui riesco ad immaginarlo!
Fino ad ora quali sono stati gli anni più belli della tua vita? Cosa hai fatto in quegli anni?
Gli ultimi 11, perché ho scoperto di essere malata, di conseguenza ho iniziato ad apprezzare cose che davo per scontato, perché in ospedale ho conosciuto la mia migliore amica, e da allora siamo in costante crescita ed evoluzione.
Cosa ti piacerebbe fare se non avessi la tua patologia?
Niente che io non possa fare a oggi, preferisco pensare a cosa mi piacerebbe fare con la mia patologia, e partire da qui...
Se dovessi descrivere la tua vita in una frase, quale sarebbe?
Tutto accade per una ragione, la malattia è solo una compagna di vita, tutto dipende dal modo in cui noi affrontiamo le cose! Punto a stare bene, accontentandomi nei giorni in cui non è proprio così.
Infine, quale consiglio daresti a una persona in una situazione simile?
Sentiti speciale, vedi il lato positivo delle cose, e prendi la malattia come un'opportunità di apprezzare le cose che nella vita davvero contano.
