Storia di Sindrome di Guillain-Barré .

COME SONO FORTUNATA!

04/lug/2018

Anno del inizio della tua condizione: 2015


il 28/12/14 ho avuto una gastroenterite con 38,2 di febbre e malesseri relativi per 1 settimana poi tutto OK.
l'08/01/15 mi sono alzata e stavo bene ma nel giro di 1 ora ho cominciato a percepire strani torpori ai 4 arti. Alle ore 16,00 ero al pronto soccorso dell'Ospedale di Treviglio (Bg) in stato di tetraplegia.
Fortunatamente ho trovato una neurologa che ha immediatamente diagnosticato la GBS (nella variante AMAN) e il mattino successivo ho iniziato il trattamento con immunoglobuline. Fortunatamente gli organi principali non sono stati intaccati ma dopo 5 giorni mi aggravo ulteriormente soprattutto la viso (occhi sbarrati che non si chiudono, bocca storta, lingua che non collabora ecc....).
Mi somministrano una 2a cura di immunoglobuline e mi mettono il sondino per l'alimentazione.
In 15 gg sono dimagrita 15 kg, tutti i muscoli sono spariti.
il 26/01/15 mi trasferiscono in clinica per la riabilitazione neuromotoria intensiva dove sono stata seguita da ben 2 fisioterapiste eccezionali che non si sono mai arrese nonostante gli esami poco incoraggianti e lo scetticismo del neurologo. Grazie a loro sono riuscita a superare "brillantemente" questo periodo di riabilitazione lungo complessivamente 6 mesi.
A maggio le mie gambe non volevano ancora saperne di muoversi mentre per il resto avevo raggiunto un discreto grado di autonomia ma secondo il neurologo, al termine dei 6 mesi, sarei dovuta andare in una struttura di mantenimento. ASSOLUTAMENTE NO!!!!
Il 22/07/2015 sono riuscita a poter tornare a casa con il deambulatore e la carrozzina per i lunghi/impegnativi percorsi.
Ho continuato a fare fisioterapia 3 volte a settimana (45 minuti per volta), ho raggiunto un buon grado di autosufficienza nelle mansioni leggere di casa e nella cura della persona, mi muovo in casa solo con il bastone (di cui non posso farne a meno) facendo passettini piccoli.
A Febbraio 2016 ho fatto un’ulteriore ricovero di n. 2 mesi per fare fisioterapia intensiva.
A ottobre 2016 ho avuto la necessità di tornare a guidare per cui ho dovuto iscrivermi a scuola guida per poter ottenere la “patente speciale” per guida con ausili (acceleratore al volante e leva freno manuale su auto con cambio automatico).
Da dicembre 2016 ho fatto circa n. 20 sedute di fisioterapia in ambulatorio.
Da febbraio 2017 a Maggio 2018 non ho potuto fare fisioterapia x gravi problemi di salute di mio marito.
A Giugno 2018 ho ricominciato a fare sedute ambulatoriali di fisioterapia e sono in attesa di essere chiamata a settembre, dopo 1 anno di lista d’attesa, da un centro fisioterapico x eseguire riabilitazione intensiva.
Ho i muscoli sofferenti e atrofizzati, crampi in tutto il corpo e soprattutto ai 4 arti (in particolare alla mano sinistra) e un problema al viso che coinvolge bocca e occhio destro.
A distanza di 3,5 anni dall’insorgenza della malattia mi nuovo per piccoli tratti a passettini con l’ausilio di un bastone e per tragitti medio/brevi con il deambulatore. Di passeggiate chilometriche non se ne parla se non su sedia a rotelle.
Sono rassegnata al fatto che i miei miglioramenti potranno essere minimi ma l’importante è non peggiorare.
Ho raggiunto un grado di autonomia che mi consente di vivere da sola con aiuti esterni giornalieri (parenti, amici, colf) e questo è per me già un grande traguardo.
Ho conosciuto, durante la riabilitazione, una donna di 40 anni ed un uomo di 50 anni che sono stati colpiti molto più duramente di me (altra variante della malattia) e a tutt’oggi sono ancora in carrozzina ed hanno bisogno di assistenza continua.
COME SONO FORTUNATA!!!!!

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