Quali sono le cause della Linfangiomatosi?

Sono una ragazza di 28anni, italiana, alla quale diversi anni fa è stata diagnosticata questa malattia purtroppo degenerativa. Ancora oggi essendo una patologia rarissima resta il sospetto diagnostico e di conseguenza una carenza di cure. Mi sono imbattuta in questa pagina che pone appunto tante domande, tutte quelle che da anni mi attanagliano, ma è chiaro che di risposte non ce ne sono. Che ci fossero solo due casi al mondo oltre me con questa rara patologia mi era stato precisato. Abbiamo proseguito con un farmaco sperimentale che non ha esordito in maniera positiva e mi trovo nuovamente alla ricerca di dati diagnostici più chiari affinché si possa procedere con qualche altro farmaco, sicuramente sperimentale, ma che possa ridonarmi in parte la mia vita e risollevarmi da questo baratro. Grazie mille per l attenzione.