Fare un sacco di ricerca, parlare con la gente con la malattia, e poi decidere che cosa funziona per voi. Ascolta il tuo corpo e comunicare con i professionisti del settore medico. Provate ad andare sempre lo stesso ospedale e vedere gli stessi medici. La porfiria è una malattia difficile da spiegare ai medici che non hanno idea di che cosa è così bastone per i professionisti che sanno su di esso, se è possibile.