La cosa più importante che tutti coloro con diagnosi di sclerodermia sistemica può fare è quello di lavorare con un medico che è una malattia esperto, se possibile. Un tipico reumatologo vede solo pochi pazienti con sclerodermia in tutta la loro carriera e come risultato non è aggiornato su diagnosi e trattamenti.
I pazienti devono anche educare se stessi da siti affidabili come la Sclerodermia Fondazione (slceroderma.org), la Sclerodermia Progetto di Educazione (SclerodermaInfo.org), la Mayo Clinic e della Johns Hopkins. Come regola generale, si dovrebbe evitare tutti i siti che terminano con ".com", come sono di solito i siti che cercano di venderti qualcosa basato su testimonianze, ma hanno poca o nessuna ricerca di supporto per qualunque cosa è che stanno cercando di vendere.