- Sindrome di Singleton-Merten
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Intervista di DANIELA IOSEFINA
Com'è iniziato il tutto?
Da quando sono nata mia mamma ha notato che avevo problemi di salute e non crescevo abbastanza normale, mancanza di tante vitamine e dolori articolari e ossea , crisi di tetania
Hai già una diagnosi? Quanto tempo ti ci è voluto per averla?
Si ho una diagnosi da solo un anno e mezzo cioè ho avuto la diagnosi all’età di 44 anni, ma solo dopo che ho rivisto tutti i sintomi in mio figlio e abbiamo percorso un viaggio da incubo per avere una risposta. Ora tutti e die miei figli hanno la stessa diagnosi
Per quale specializzazione medica sei stato curato? Qual è stata la specializzazione più utile per te?
Genetica medica, reumatologia
Qual è stata la cosa più utile per te finora?
Stabilizzazione vertebrale e oppioidi
Quali sono state le tue più grandi difficoltà?
Dolore permanete , dover stare sdraiati per la maggior parte del tempo , non poter stare in piedi per più di 6 ore al giorno con antidolorifici
Come ha reagito l'ambiente sociale e familiare che ti circonda? Le tue relazioni sociali o familiari sono cambiate?
Non mi sono mai aspettato a nulla visto che la maggior parte del tempo per la maggior parte della società ero una malata immaginaria per colpa dei medici che non potevano mettere una diagnosi ma nemmeno l’interesse di mandarmici da qualcuno che lo poteva fare. L’unica cosa che mi dispiace e mi sento abbastanza in colpa anche se non dovrei e che ho trasmesso la patologia ai mei figli.
Quali cose hai smesso di fare?
Tutto quello che necessita sforzi fisici e stare in piedi
Cosa pensi del tuo futuro?
Vorrei pensare positivo ma mi accontento di oggi è ora. Non vado oltre , mi godo la giornata, la famiglia , le amicizie e cerco di vivere al massimo
Fino ad ora quali sono stati gli anni più belli della tua vita? Cosa hai fatto in quegli anni?
Tutto fino alla diagnosi, non è piacevole stare male e il medico ti dica : e nella tua testa. Ora sono molto più serena anche se dal punto di vista fisico sono peggiorata .
Cosa ti piacerebbe fare se non avessi la tua patologia?
Viaggiare
Se dovessi descrivere la tua vita in una frase, quale sarebbe?
Vivi l’attimo
Infine, quale consiglio daresti a una persona in una situazione simile?
Vivi l’attimo
