Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Neuropatia delle piccole fibre?

Consigli delle persone con esperienza nella Neuropatia delle piccole fibre per le persone a cui è stata appena diagnosticata la Neuropatia delle piccole fibre


La Neuropatia delle piccole fibre è una condizione che può essere difficile da affrontare, ma ci sono alcune cose che puoi fare per gestire i sintomi e migliorare la tua qualità di vita.


Innanzitutto, è importante seguire le indicazioni del tuo medico e prendere i farmaci prescritti regolarmente. Questi farmaci possono aiutare a ridurre il dolore e controllare i sintomi. Inoltre, potresti voler considerare l'uso di terapie complementari come la fisioterapia o l'agopuntura, che potrebbero offrire un sollievo aggiuntivo.


È fondamentale prendersi cura dei piedi e delle mani, poiché sono le aree più colpite dalla neuropatia delle piccole fibre. Assicurati di indossare scarpe comode e ben ammortizzate e di evitare di stare in piedi o seduto per lunghi periodi di tempo. Mantieni una buona igiene dei piedi e controlla regolarmente la presenza di tagli o lesioni.


Infine, cerca di ridurre lo stress nella tua vita, poiché lo stress può peggiorare i sintomi della neuropatia. Trova attività che ti rilassano, come lo yoga o la meditazione, e cerca di mantenere uno stile di vita sano con una dieta equilibrata e regolare attività fisica.


Ricorda che ogni persona è diversa e potrebbe essere necessario un approccio personalizzato per gestire la neuropatia delle piccole fibre. Parla sempre con il tuo medico per ottenere consigli specifici sulla tua situazione.


da Diseasemaps

Chiedere allo Specialista che l'ha diagnosticata di cercare immediatamente le cause per trattare la malattia che l'ha provocata. Preparare la propria documentazione medica in modo ordinato, possibilmente digitalizzato, un archivio dati degli esami eseguiti, un riassunto della propria storia clinica e dei sintomi, per favorire la possibilità di chiedere più pareri anche tramite la tele-medicina ed orientare i medici sulla direzione diagnostica da indagare (es. immunologica, metabolica, endocrinologica, genetica, reumatica, ecc). Una volta escluse tutte le cause "comuni", o se la terapia per una eventuale causa comune non dà benefici, rivolgersi a Centri Accreditati per Malattie Rare. Se altri familiari presentano sintomi, rivolgersi anche ad un Genetista Accreditato per Malattie Rare. In Italia la Regione Toscana ha inserito la Neuropatia delle Piccole Fibre (escluso le forme secondarie ad altra patologia) nel Registro Regionale Malattie Rare con codice esenzione RFG060 con possibilità di Certificazione per Malattia Rara. Criterio indispensabile per suddetta Diagnosi Certificata è la biopsia positiva. Non è necessaria la residenza nella stessa Regione Toscana (possono accedere pazienti anche provenienti da altre regioni italiane.) Informazioni sulla Scheda Malattia sul sito istituzionale Rete Toscana Malattie Rare: http://malattierare.toscana.it/percorso/scheda/neuropatia-delle-piccole-fibre/

03/07/18 da NPF ITALIA

Andare a fondo in tutti i modi per ricercare la causa. Non abbattersi anche se è comprensibile. Trovare soggetti positivi e comprensivi e accompagnarsi a loro. Entrare a far parte di alcuni gruppi social che trattano NPF.

15/09/19 da Emilio 2500

Se non conosciute ,indagare le possibili cause della neuropatia , che possono essere diverse . Solo dopo una diagnosi precisa si puo arrivare eventualmente ad un trattamento efficace.

24/01/20 da mauro 3700

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