Non prendere la parola di tutti i medici del vangelo. Questa malattia è tale che molti medici non sanno come trattare, ma agire come se. Ricerca per le proprie risposte non appena si sa che cosa è sbagliato, e trovare un sostegno medico, nel frattempo.
Da consigli migliori di quelli di nuova diagnosi è questa: non aspettare, e non aver paura. Quando si sa che cosa è, trovare un medico e spingere per ottenere risposte. Per il mio leader del medico in campo ha preso troppo a lungo, così ho trovato un altro. Quando mi è stato detto che la chirurgia è un'opzione, ho praticamente buttato sul tavolo. Avevo visto e sentito abbastanza da altri pazienti che la paura di un intervento chirurgico li aveva fatti attendere troppo a lungo, e ora il recupero è stato molto più difficile.
Un altro punto è che i sintomi tendono a flare e andare. Quando sulla fascia bassa, si pensi che è bello e di lasciarlo andare. Ogni flare può peggiorare, e la cisti può anche causare erosione ossea, anche se non sempre lo sento. Non smettere fino a quando i sintomi sono insopportabili, ma essere propositivi per te.
Infine, essere coraggiosi e surround te stesso con gli amici e la famiglia per aiutare a galleggiante attraverso il caos.