Che consigli daresti ad una persona a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Waardenburg?

Consigli delle persone con esperienza nella Sindrome di Waardenburg per le persone a cui è stata appena diagnosticata la Sindrome di Waardenburg

2 Risposte

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Benvenuti a WS famiglia.

Pubblicato 02/giu/2017 da Misheal 2240

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Bene. incredibilmente è stato il mio caso.. non ho trovato nulla.. con il signore per Google mi chiedo quante persone ci sono che sono la sindrome di down e non so.. i miei antenati non conoscevano.la mia famiglia ( molti sono lievi sintomi della sindrome), e sono stato il primo a scoprire che ci sono waanderburg , io sono orgoglioso della mia famiglia, è di essere quello che sono.. quando ho scoperto che ero in stato di shock di vedere le persone come me , non ci sono molte informazioni sulla sindrome , molti medici non sanno nemmeno cosa sia.. la diagnosi e quasi Impossibile, se non si esegue dietro.. anche allora sapevo che avevo i cerchi degli occhi e niente di più.. per quanto ne so io ci sono "normali", ma più soggette ad invecchiamento precoce , incline alla sordità totale o parziale, infine, la diagnosi trattabile , quindi possiamo passare la nostra vita felice, sapendo che siamo speciali ,quando cerco qualcuno con la sindrome sono felice perché ti sembra di essere angeli, con gli occhi azzurri e luminosi hahaha , non abbiate paura di avere figli , per coloro che non sappiamo di avere un 50% di possibilità di passare il nostro seme genetica ( i bambini), ma è la scelta di Dio..i miei figli non hanno più i miei nipoti, può avere, a mio parere, è una caratteristica di una bella famiglia, naturalmente, che a volte comporta alcuni sintomi spiacevoli in caso di sordità, ma niente di che l'impianto cocleare non può risolvere.. :D

Pubblicato 13/ott/2017 da Nayara 200