Jednym z głównych objawów Cystynozy jest uszkodzenie nerek, które prowadzi do przewlekłej niewydolności nerek. Średnia długość życia osób z Cystynozą zależy od wielu czynników, takich jak odpowiedź na leczenie, współistniejące schorzenia i dostępność opieki medycznej. W przypadku pacjentów, którzy otrzymują odpowiednie leczenie, średnia długość życia wynosi około 40-50 lat.
Najnowsze odkrycia i postępy w leczeniu Cystynozy obejmują rozwój terapii genowych, które mają na celu naprawienie defektu genetycznego odpowiedzialnego za chorobę. Badania nad nowymi lekami i terapiami mają na celu poprawę jakości życia pacjentów oraz zahamowanie postępu choroby. Ważne jest, aby pacjenci z Cystynozą mieli dostęp do specjalistycznej opieki medycznej i regularnie monitorowali stan swojego zdrowia.