Historia o Guzkowe Zapalenie Tętnic .

strach i potężny ból

18 cze 2021

Przez: camilkox

Rok rozpoczęcia tego stanu zdrowia: 2012


Gdy zachorowałam miałam raptem 10 lat. Byłam nic nie winną istotą, prowadziłam znormalizowany tryb życia. Jak każde dziecko, biegałam, skakałam, było mnie wszędzie pełno. Gdy skończyłam 10 lat tego roku miałam pojechać w sierpniu na kolonię. Bardzo się cieszyłam. Nigdy nie byłam na wakacjach, a tym bardziej nad morzem. Parę dni przed wyjazdem, zaczęłam czuć się słabo, zaczęłam utykać. Ale nic nie świadoma, uznałam to za małą kontuzje, bo przecież w końcu byłam jeszcze dzieckiem. Dzień przed wyjazdem pojechałam z matką do lekarza rodzinnego. Pani mnie zbadała, przepisała chłodzący żel, jakieś opatrunki. Gdy jechałam na kolonie, doskwierał mi silny ból jednej z dolnych kończyn, do takiego stopnia, ze mój chód stał się bardzo powolny, a każdy większy wysiłek sprawiał, ze bardzo cierpiałam. Schody były dla mnie wyzwaniem, nie wspominając już o skakance czy bieganiu. W pewnym momencie a dokładnie trzeciego dnia spędzonego na kolonii przestałam chodzić. Ból był nie do opisania. Opiekunki, zaniosły mnie od odizolowanego punktu noclegowego, do najbliższego lekarza. Trzeba było przebyć las. Lekarz mnie zbadał, byłam cała zapłakana, następnie powiedział, ze trzeba zadzwonić na pogotowie. Wtedy się zaczęło. Pierwsze telefony do rodziców, ze zostanę przeniesiona do szpitala. Panika, szok i straszny ból. Kiedy karetka dojechała, pan zabrał mnie na noszach i przeniósł do karetki, wbił mi wenflon i podał bodajże kroplówkę. Najprawdopodobniej mogłam być odwodniona. Mało jadłam, nie miałam na to siły. Najbliższym szpitalem był szpital w Kamieniu pomorskim, odrazu usadzili mnie na wózek inwalidzki. Pierwsze badania, 3 kroplówki naraz, parę set kilometrów od domu. Nie wiem dlaczego ale lekarze założyli mi gips. Nie mogli mnie zdiagnozować, nie dawali szans na przeżycie. Spędziłam tam około 2 tygodnii. Następnie przenieśli mnie do szpitala w Szczecinie na prośbę matki, która nie była w stanie dojechać aż na drugi koniec Polski. Tam również odbyłam serie badan, poruszałam się wciąż na wózku inwalidzkim, byłam już wtedy roślinka. Nie mogła wykonać żadnych czynności sama, nie wspominając już o fizjologicznych potrzebach, przy których potrzebowałam pomocy osoby drugiej, która by pomogła usadzić mnie na ubikacji, następnie mnie podnieść i odwieźć do sali. Na kolejna prośbę przenieśli mnie do szpitala we Wrocławiu, niestety bliżej się nie dało. Trafiłam odrazu na odział reumatologiczny, tam praktycznie odrazu gdy przyjechałam ujrzałam matkę. W tym szpitalu również mieli problem mnie zdiagnozować, wykonali serie badan, po analizach doszli do wniosku, ze to guzkowe zapalenie tętnic. Brzmi nie aż tak strasznie jak wyglada w praktyce. Po sporym czasie w trakcie rozwoju choroby pojawiły mi się guzki na obrzękach dolnych i górnych kończyn. Sprawiały, ze moje ciało płonęło od środka, a ja nie nadążałam przez bol wytwarzać tyle łez. Guzki sprawiały również, ze był to bol niemożliwy do opanowania lekami przeciwbólowymi. Wtedy zaczęłam przykładać zimne okłady, które go koiły, ale na krótki moment. Moje ciało bardzo szybko rozmrażało zimne okłady, musiałam nonstop je wymieniać. Byłam odizolowana od reszty dzieci. Z racji, ze potrzebowałam spokoju, przestrzeni miałam pokój z łazienka. Spędziłam w nim pare miesięcy. Najgorszy był wieczor, kiedy wiedziałam, ze kolejna noc będzie nieprzespana, ze będę się męczyła, ze znowu nastąpi głośny krzyk na cały odział. Pielęgniarki były bardzo miłe, każda mnie znała, przychodziły i mi pomagały kiedy tego potrzebowałam. Co jakiś czas na weekendy przyjeżdżała do mnie matka na zmianę z tata, w tygodniu matka pracowała wiec nie mogła przyjeżdzać, w domu zostawiała mojego brata. Bardzo się cieszyłam gdy przyjeżdżała, wtedy ona się mna zajmowała, chodziła mi po okłady, pomagała skorzystać z łazienki czy nawet mnie myła. Najgorszy był moment w którym wyjeżdżała. Zazwyczaj robiła to z rana, kiedy spałam. Gdy się przebudzalam a jej nie było bardzo płakałam, ze znowu muszę zostać sama i się z tym zmierzyć. Gdy tata przyjeżdżał- również tak postępował, końce weekendów były najgorsze. Z racji iż miałam swój pokój, rodzice mogli spać u mnie, za zgoda oczywiście lekarzy. Spali na kozetce, przykryci kocem. Początkowo zaczęłam dostałam sterydy, i mnóstwo innych tabletek, nawet nie wiem jak się nazywały. Byłam zmuszona podjąć się chemioterapii, przyjęłam jakoś ich 5, czułam się po niej paskudnie, przewozili mnie wtedy do innego szpitala na odział onkologiczny, było mi niedobrze i czułam się słabo, gdy wracałam do swojego szpitala czułam ulgę, ale nadchodził wieczor i to samo. Miałam podłączane pompy z lekiem, który sprawiał, ze mogłam wstac jakby nigdy nic z wózka inwalidzkiego, chodzić normalnie. Dla personelu to było niespotykane zjawisko, jak taka pompa mogła wpłynąć na stan pacjenta. Była podłączona jakoś 6/8h do wenflonu. Miałam pobierane wycinki skory, wbijanie igieł do mięśni, oraz musiałam przejść rehabilitacje. Gdy zaczęłam brac sterydy przytyłam jako dziecko jakoś 26 kg w dość szybkim czasie, psychicznie czułam się bardzo zle, nie potrafiłam się pogodzić z moim wyglądem, czułam się odizolowana od świata i bardzo samotna. Gdy zaczęłam rehabilitacje małymi krokami powracałam do normalności, z samego rana przychodziła do mnie pani, która zabierała mnie do sali i mi pomagała z chodzeniem, z ćwiczeniami. Miałam również rezonanse magnetyczne. Po paru miesiącach spędzonych w szpitalu mogłam dopiero wyjść na przepustkę do domu, byłam na lekach i musiałam przykładać okłady zimne przez ten cały czas. Z każdym rokiem miałam zmniejszana dawkę sterydów, aż w końcu mogłam zaprzestać brac leki. Moja choroba została wyciszona. Przez jakiś czas jeździłam na kontrole do poradni, ale z zakończeniem leczenia przestałam i również tam jeździć.

Znasz kogoś, kto powinien przeczytać tą historię? Udostępni ją

0 komentarze

Zaloguj się lub rejestracja aby zostawić komentarz


Guzkowe Zapalenie Tętnic - wywiad

Zobacz wywiad


Guzkowe Zapalenie Tętnic objawy

Guzkowe Zapalenie Tętnic - Jakie są najgorsze objawy?

Guzkowe Zapalenie Tętnic sport

Czy wskazane jest wykonywanie ćwiczeń w przypadku osób z - Guzkowe Zap...

Guzkowe Zapalenie Tętnic - Czy są one zaraźliwe?

Guzkowe Zapalenie Tętnic - Czy jest ono zaraźliwe?

Guzkowe Zapalenie Tętnic sposoby leczenia

Guzkowe Zapalenie Tętnic - Jakie są najlepsze sposoby leczenia?

Guzkowe Zapalenie Tętnic Natualne metody leczenia

Guzkowe Zapalenie Tętnic - Czy istnieje naturalna metoda leczenia dla ...

Guzkowe Zapalenie Tętnic lekarstwo

Guzkowe Zapalenie Tętnic - Czy ma lekarstwo?

Guzkowe Zapalenie Tętnic diagnozy

Guzkowe Zapalenie Tętnic - Jak się je diagnozuje?

Czy mam - Guzkowe Zapalenie Tętnic?

Guzkowe Zapalenie Tętnic- Skąd mam wiedzieć czy je mam?