Fundacja SMA

Fundacja SMA powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy połączyli siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób w podobnej sytuacji.

Zgodnie ze Statutem, celami Fundacji są:

• prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
• zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
• zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
• wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.

Fundacja SMA działa na zasadzie pracy społecznej, nieodpłatnej.

Po więcej informacji zapraszamy na stronę internetową Fundacji.