A primeira coisa a fazer é encontrar um bom LÍQUIDO de Especialista. Que VOCÊ está confortável e vai ouvir você. Se não te deixam falar - então eles não são um Doutor que você deseja. Você precisa ser capaz de se comunicar com o seu médico. Você precisa sentir que é a pessoa que pode ajudá-lo a gerir a sua doença.
Eu desejo que eu soubesse o que eu sei agora, de volta quando me foi diagnosticada pela primeira vez. Eu teria largado o meu médico novamente e, em seguida, me encontrei com um Especialista. Eu teria feito mais pesquisas sobre a minha própria.
A OUTRA COISA QUE EU POSSO ENFATIZAR O SUFICIENTE O É - TORNAR-SE SEU PRÓPRIO ADVOGADO. Faça sua pesquisa, saber o que você quer - ouvir o que o Especialista diz - e tomar a decisão que você está mais confortável com a situação. NÃO DEIXE FACEBOOK GRUPOS DE CHAT, PARA ESTA DOENÇA, TENTAM INFLUENCIAR VOCÊ PARA UM MÉDICO OU GRUPO DE MÉDICOS - SÓ VOCÊ PODE ESCOLHER O MÉDICO QUE VOCÊ QUER CUIDAR DE VOCÊ.