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Como viver com Cistinose? Podemos ser felizes com Cistinose? O que é preciso fazer para ser feliz com Cistinose?

Viver com Cistinose pode ser difícil, mas é preciso lutar para tentar ser feliz. Veja algumas coisas que outras pessoas fizeram para ser felizes com Cistinose

Viver com Cistinose
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Você pode ser muito feliz vivendo a vida com esta doença. Compliance é a chave. Um forte sistema de apoio é fundamental. Esta não é uma sentença de morte. Hoje, com a pesquisa da fundação do CRN e muitos outros Cystinosis organizações a vida pode ser boa. Todos os pacientes.
Publicado 27/02/2017 por Todd 1200

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VIVER COM CISTINOSE
Olá! Sou Yago e tenho 11 anos. Moro em Fortaleza-Ceará-Brasil. Apesar da cistinose me sinto muito feliz, mesmo com exames e consultas mensais. Gosto de ir à escola onde curso o 6º ano do ensino fundamental. Faço natação duas vezes por semana e...
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BENEDITA ÉS
Chamo-me Áurea e sou mãe da Maria Benedita agora com 22 meses. Aos 17 meses achámos que não era normal uma bebé tão pequenina beber 3 litros de água por dia. E não era. Em Maio de 2018, precisamente no dia da Mãe, a Benedita foi internada ...

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