Eritromelalgia

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Que ano meus amigos!
2020 - O ano em que o mundo paralisa por conta de uma pandemia mundial, denominado como Corona Vírus, o vírus que da China se manifesta e toda população se contamina, fazendo com que muitos entes queridos, conhecidos e nossos tenham passado por momentos difíceis e Glória a Deus daqueles que puderam sair do hospital e nascerem novamente. Outros não tiveram a mesma oportunidade, mas em nossos corações permanecerão.
Graças a Deus não fui contaminada por esse vírus, porém foi neste mesmo ano em que minha vida deu um giro de 360 graus.
Comecei com dores fortes nos joelhos (articulações) febre, orelhas, bochechas quentes... e depois de um banho morno aliviava porque a água estava em
Temperatura mais fria que meu corpo.
Pois bem, depois de 20 dias com esses sintomas indo e vindo, fui ao hospital, minhas pernas neste momento estavam vermelhas como se eu tivesse passado o dia debaixo do Sol, e não foi o caso, quanto mais eu me movimentava mais dor eu sentia, meus pés perderam cor, ficaram em cor escura, dedos dos pés muito escuros com pontas quentes, pernas quentes outras partes frias, por um instante achei que estava com corona vírus e como tudo ainda é muito desconhecido achei que pudesse ser mais um novo sintoma.
Fui até o Hospital Vitória localizado em São Paulo- SP na região do Anália Franco, e graças a Deus fiquei internada, com o coração na mão mas aliviada por estar sendo amparada num momento de tanta dor e tantas incertezas. Passei 15 dias internada, fui submetida a muitos exames, e nada fazia minhas pernas, mãos joelhos ficarem bem, aliás nenhum diagnóstico era dado, e dia após dia eu orava e pedia apenas que Deus pudesse colocar em meu caminho pessoas habilitadas a me ajudarem.
Em um dos dias no hospital dois Reumatologistas puderam me examinar e entender meu histórico de vida e sintomas recentes. Dra Juliana e Dr Ronie conseguiram, após todos esses longos 15 dias me dar o diagnóstico e indicar um tratamento com um Reumatologista que pudesse me acompanhar ao longo de todo tratamento. Foi então que conheci a Dra Maria Luiza aonde faço tratamento e estou testando o melhor possível, para que possa ter uma vida ao menos saudável e livre de dores.
Essas dores que por muitas vezes me faz paralisar por uma condição física, mas ao mesmo tempo é ela quem faz eu estar aqui hoje podendo ajudar pessoas que assim como eu, descobrem da noite pro dia que são autoimune e que trata-se de uma doença rara, somente isso foi me falado, a esperança que tenho é a maior possível, cheguei ouvir que teria dias que ficaria sem andar, sem fazer coisas simples do dia dia, isso me fez chorar, o choro durou uma noite toda, ou dias, mas esse mesmo choro foi o que me motivou a pesquisar e ajudar o máximo de pessoas que eu puder com a mesma síndrome que eu tenho.
Ela não define, aliás amo o Sol, moro em um país tropical como o Brasil, aprendo a cada dia conviver com a Eritromelalgia de forma mais simples, sem deixar com que ela me paralize.
Estou disposta a ajudar!
Se precisar estou aqui! Um beijo, Marília Carini