História sobre Púrpura Trombocitopênica Idiopática , Síndrome de Cushing.

Um resumo... Postagem feita em 29/07/2014, após minha primeira alta do hospital!

30/12/2015


29/07/2014

Pois é...

Estou mesmo doente! 
Às vezes me sinto péssima, às vezes menos ruim... Mas não é por isso que vou ficar me entregando. Claro, tem momentos que realmente não dá pra aguentar, mas enquanto dá não posso parar! Se eu parar eu caio, se cair vai ser de vez e não levanto mais. E não é isso que quero para mim.
Estou me cuidando... Estão cuidando de mim! 

Meu marido e minha família têm sido perfeitamente maravilhosos!!! 
As crianças, todas, tem me feito sentir viva, de pé e respirando... E isso é muito bom! 
Os amigos... Ah, os amigos, sempre tão presentes e preocupados e atuantes! Incríveis!!!

Muitos acham que por eu estar tentando ficar de pé estou me prejudicando... 
Mas é exatamente o contrário que acontece. Deus tem me dado forças para me manter de pé, viva e com um sorriso no rosto! 
Feliz!

Passei dois meses em um hospital, trancada em um quarto, fazendo tratamentos pesados, horríveis, com efeitos colaterais bem incômodos... Mas saí de lá, graças a Deus.
Estar em casa é outro nível!
Tenho que ter muitos cuidados ainda, muitos mesmo! 
Muita medicação, com efeitos tão ruins que às vezes fica difícil levantar da cama ou se olhar no espelho. 
Muitas consultas médicas com especialistas de diversas áreas para o acompanhamento ambulatorial, que tem que ser feito. 
Exames... Nossa, nem se fala!
Mas se é assim que tem que ser, por que não? 
É chato? É! Mas é necessário!!! 
O tratamento é longo e lento... Não há uma melhora tão visual, mas não é por isso que eu vou desistir.
Às vezes vem uma notícia ruim daqui, outra dali... Mais uma medicação, mais uma restrição, mais tempo sem poder voltar à rotina, mais um exame difícil, um tratamento novo para nova tentativa, esperar a liberação de uma nova medicação, ver a necessidade de cirurgias... Enfim!
Fácil não é... Mas quem disse que viver seria?
Quero poder viver... Independente das restrições!
Se não posso me bronzear ao sol como antes... Paciência!
Mas posso ver o nascer do sol e sentir seu calor da areia da praia até que ele esquente um pouco e não me machuque! E isso é válido!
Se não posso correr uma maratona... Posso caminhar, até as pernas começarem a reclamar, e eu vou encontrar um banco pra sentar e admirar a paisagem enquanto descanso e recupero o fôlego! E também será válido!
Se não posso mais pegar minhas crianças, estando de pé, no colo... Posso sentar com elas e conversar e brincar e rir, e fazê-los rir comigo! E isso colorirá minha vida!!!

Obrigada a todos por estarem fazendo da minha vida melhor!
Muitos que me ajudam, apoiam, tiram dúvidas, acalmam, chegam junto...

PS: Hoje senti necessidade de me expor um pouquinho! Hehe...
Não posso marcar a todos, afinal são muitos que amo! Graças a Deus!!!
Essa foto do grupo é a que melhor representa amigos e família! 

Amo muito tudo isso!

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