Janelas do Coração

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"Sou Karolina Cordeiro Alvarenga, geógrafa, moro em Uberlândia, Minas gerais. Tenho três filhos: A Ana Júlia de oito anos, o Pedro de sete e a Giovana de três anos.
Meu filho do meio, o Pedro, possui uma síndrome rara chamada Aicardi-Goutieres. É uma síndrome raríssima, possui pouco mais de 80 casos no mundo. O Pedro nasceu bem, aparentemente normal, se desenvolveu bem até os oito meses. Foi quando começou a dormir muito, teve períodos febris sem motivo aparente, ficar irritado e com prisão de ventre. Dormia também, além do normal para uma criança de quase nove meses. Através de uma peregrinação em várias cidades, foram feitos mais de mil tipos de exames, a neurologista de Uberlândia, recém-chegada do Canadá, pegou o caso para estudar.

O Pedro tinha 99% de chance de ter esta síndrome, que se manifesta assim: a criança pode nascer normal, mas ao longo do tempo, vai perdendo funções que já havia adquirido.É uma encefalopatia não progressiva, genética, herdada como um traço autossômico recessivo. É associada com calcificações nos gânglios da base, anomalias da mielina, linfocitose e elevação do interferão-alfa no líquido cefalorraquidiano, Os sintomas podem apresentar variabilidade intrafamiliar em termos de gravidade.
A médica me disse que a média de vida era mais ou menos dois anos e, naquela época, meu Pedro tinha um ano e seis meses. Fiquei apavorada, desesperada, havia pouca bibliografia sobre esta doença grave e devastadora.

Descobri um geneticista que estudava esta síndrome na Inglaterra, através da internet (ficava toda madrugada on line procurando alguma pista sobre esta patologia), e achei o Dr. Yanick Crow, que estava estudando o gene desta síndrome. Enviei um e-mail pra ele ( usando o tradutor do Google mesmo, pois sou péssima em inglês), ele não só respondeu como também disse que haveria uma conferencia em Washington Dc e era muito interessante o Pedro colher amostras de sangue e ser inserido nas pesquisas. Embarcamos com muita fé e coragem, pois não falavámos nenhuma palavra em inglês!

O Pedro fez os exames, vimos que ele é do tipo dois (apresentou os primeiros sintomas mais tardiamente) e que ele não iria mais sucumbir aos dois anos, a tendência era a síndrome estabilizar. Voltei para o Brasil chorando, com meu filho nos braços e olhando em seus olhos, tivemos uma conversa bem séria: ele tinha apenas dois anos, mas sentei com ele e fizemos um trato: Ele ia querer viver bem, acordar sorrindo e dormir sorrindo, iria ter uma vida normal. Ele parece ter concordado, pois choramos e dormimos abraçados.

Cada dia é uma luta! Estudo muito para estar por dentro de tudo que possa melhorar a vida dele. Quando ninguém dava nada por ele, eu o mostrava no espelho e dizia: Olha lá, Pedro, está vendo aquele cara no espelho? Ele é inteligente, é valente, é vencedor!

O Pedro realiza fisioterapia 2 vezes por semana, equoterapia, hidroterapia e fonoterapia. Com três anos foi para escola. Encontrei grandes desafios. Como é tetraplégico, descobrimos o eviacan, é uma tecnologia que possibilita o Pedro mexer o mouse com os olhos, possibilitando sua alfabetização e quantificação do conhecimento adquirido. Um marco de muita emoção foi o Pedro ser o primeiro deficiente grave a frequentar uma escola regular, ele foi o primeiro da história da escola pública, daqui da minha cidade. A inclusão foi de forma gradual e encantadora. Todos aprendem, crescem juntos, professor, aluno e colegas.

Contrariando toda genética e mostrando que os cromossomos não tem a última palavra, tive outra filha, a Giovana, ela nasceu bem e esta com três anos. Em maio de 2012, próximo ao dia das mães, queria comemorar meu dia, celebrando a vida do meu filho, por ele estar forte, saudavél e principalmente, vivo. Pedi autorização para a organização das Corridas da caixa e lá fomos nós. Foi um parto, corri 5 km e a cada minuto dos 34, a vida do meu grande-pequeno-príncipe passava pela minha frente, corria, sorria e chorava. A medalha estava esperando por ele, que decidiu viver, que é um campeão!

Ganhei um livro da minha mãe chamado Devoção, de Dick Hoyt, que participa de triátlon e maratonas correndo com o filho tetraplégico. É nosso grande sonho hoje em dia. La nos Estados Unidos, por causa dos cachinhos loiros do Pedro, os médicos o apelidaram de “Angel Hair”, essa foi a inspiração maior para o nome da equipe, Cabelo de Anjo (Angel's Hair Team).

Não temos patrocínio, mas temos muita vontade. A cada corrida, lágrimas e sorrisos se misturam, a inclusão social através do esporte se deu naturalmente e temos comovido muitas pessoas, nossa mensagem é: Busque o que te faça sorrir, não precisa, falar, escutar ou ver para ser feliz, basta estar vivo.

O movimento, o vento batendo no rosto, proporciona prazeres inenarráveis ao Pedro, ele tem consciência de sua felicidade e transmitir força, paz e luz aos outros é, com certeza, a sua missão.

Comecei também treinar com o campeão mundial de triátlon, o Rafael Farnezi, que faz minhas planilhas de treinos semanais, é um mestre, um amigo, e um grande incentivador de sonhos. Este ano nós pretendemos correr todas as corridas do Circuito Caixa, todas as da minha cidade e todas que formos convidados. Quando corro algo de transforma dentro de mim, a dor vai se transformando com o suor e, cada passo é rumo a um futuro bom.

Palavras que eu desconhecia como acessibilidade, inclusão, deficiência, terapias... passaram a ser minha ideologia. Os deficientes hoje no Brasil possuem bastante recursos, mas há muito a ser feito ainda. Temos que deixar a teoria do "não é comigo, para que vou me preocupar?" e agir mais em favor do outro. Diante de tanta agressão verbal e falta de respeito em relação às vagas de estacionando para deficientes físicos, resolvi criar o Movimento: Eu Respeito às Vagas e você? - A primeira caminhada foi no Parque do Sabiá, aqui em Uberlândia, e contou com cerca de 400 pessoas, dentre elas famílias, cadeirantes, entidades ligadas ao setor e a população em geral. Confeccionamos adesivos de "eu respeito as vagas" e "eu não respeito", para serem entregues aos motoristas infratores, como medida conscientizadora. No dia 21 dezembro realizamos o apitaço na Praça Tubal Vilela, também aqui em Uberlândia, com a palavra de ordem e respeito. O motorista tem que se conscientizar que quando ele estaciona nas vagas reservadas aos deficientes físicos, eles não estão somente infringindo uma lei, mas, estão coibindo o direito de ir e vir do deficiente físico, que ao sair de casa e não encontrar a vaga deixa um pouco do seu futuro para trás, estudo, trabalho e lazer, ficam comprometidos."

Um sorriso, muda tudo, um sorriso muda o mundo, isso é o amor. ♥