Eu Miastênica

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Sou a Luana Oliveira de Lima, 26 anos, moro em João Pessoa na Paraíba, portadora de Miastenia Graves, uma doença crônica rara, que afeta os músculos.

Em mim a doença se desenvolveu na forma mais agressiva, que é a Miastenia generalizada, afeta toda parte muscular do meu corpo, causando fraquezas mais agudas. Se torna grave por afetar principalmente a parte respiratória.

Eu descobri a doença em 2012, passei o ano de 2011 com graves sintomas e nenhum médico descobria (impressionante como existe tantos médicos despreparados). Em 12 setembro de 2012, 3 dias após o meu aniversário, a doença se agravou me levando ao hospital onde passei por 13 dias na UTI, com duas paradas cardiorrespiratórias.

Os principais sintomas da Miastenia são: fadiga, diplopia, voz anasalada, tetraparesia, dificuldade pra deglutir, respirar…

Atualmente eu faço tratamento com um Neurologista (Dr. Pablo Coutinho) faço uso de várias medições várias vezes ao dia e faço quimioterapia a cada noventa dias. (Existem estudos científicos que o quimioterápico Rituximab atua perfeitamente em pacientes com Miastenia).

Depois que descobri a doença a minha vida mudou completamente, eu sempre fui uma pessoa muito ativa, comecei a trabalhar desde os 16 anos, sempre fui muito independente. Mas depois da Miastenia tive que aprender a respeitar minhas limitações, pois o que antes era fácil pra mim, após a doença se tornou um de desafio. Como por exemplo: tomar banho, vestir uma roupa ou até mesmo segurar um copo pra beber água. Tive que aceitar essa condição e acho que além da ajuda de Deus, aceitar a doença foi o que não me deixou afundar.

Além dos tratamentos com as medicações também uso um aparelho chamado CPAP, uso todos os dias quando vou dormir. Ele auxilia na respiração. Esse aparelho eu ganhei através de uma campanha que fiz na Internet.

A intenção era comprar um BIPAP (aparelho prescrito pelo médico) eles são similares, mas o Bipap Custa em média 10 mil reais.

Através da minha rede de amigos eu consegui o CPAP novinho, que foi doado por Estêvão e sua família, que viram a campanha e na internet e me ajudaram. Eles são daqui mesmo de João Pessoa.

Mesmo já adquirindo o aparelho, meus amigos da banda Angellus fizeram um show beneficente pra poder arrecadar mais dinheiro para ajudar nas despesas, já que preciso de remédios contínuos que não são fornecidos gratuitamente pelo Estado.

Enfim, apesar de ter essa limitação, eu sou uma pessoa feliz, não fico focando apenas no meu problema. Tenho um grupo no Facebook que ajuda e incentiva as pessoas doarem medicamentos que não fazem mais uso a pessoas carentes.

Agradeço ao meu Deus Jeová, por me dar uma nova chance a cada dia, a minha mãe, minha irmã e minha tia por sempre estarem ao meu lado. Aos meus irmãos na fé. E também agradeço aos meus amigos virtuais e não virtuais por sempre me ajudar quando preciso. E agradeço também a Aninha Nantes, minha madrinha maravilhosa.

E driblo esses desafios diariamente da melhor forma possível que é fazendo o meu melhor pra Deus e ajudando outros.

Luana Oliveira”.