Fazer um monte de pesquisas, conversar com as pessoas com a doença e, em seguida, decidir o que funciona para você. Ouça o seu corpo e se comunicar com seus profissionais médicos. Tente ir sempre para o mesmo hospital e ver o mesmo médicos. A porfiria é uma doença difícil de explicar para os profissionais médicos que não têm nenhuma idéia do que ele é tão stick para os profissionais que sabem sobre ele se você pode.