Trajetória de Cuidados

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No verão de 2010 eu trabalhava em um escritório de contabilidade e fazia faculdade. na época eu pesava 45 kg, tinha 33 anos, era casada e mãe de um menino lindo de 12 anos. tiramos férias em fevereiro e fomos para a praia. O sol como sempre deixava a minha pele como se fosse engrossasse e ficasse vermelha. desde a adolescência sempre tive problemas com o sol. Na metade de Março, em pleno período de declaração de imposto de renda apareceu umas lesões na testa e no cólo. Na minha cabeça, devido o movimento do escritório contábil eu não tinha como faltar trabalho para ir ao médico. Os dias foram passando e as lesões aumentando. Resolvi depois de uns 10 dias, durante um domingo, ir no posto médico 24h onde o fui diagnosticada com sarna de cachorro já que eu havia ido para a praia semanas antes das lesões aparecerem... Até questionei que pelo tempo sem tratamento eu teria que ter passado para meus familiares o que não aconteceu. Mas o médico foi taxativo com o diagnóstico e por incrível que pareça isso se repetiu mais 04 vezes com mais 04 médicos diferentes. Uma das proprietárias do escritório de contabilidade onde eu trabalhava resolveu marcar uma consulta com 02 dermatologista através do meu plano de saúde. O 1º médico no olhar e ouvir meu relato de cara já diagnosticou Lúpus o 2º eu falei da suspeita do 1º médico e ele achou que o 1º poderia estar certo. Na época ninguém conhecia a doença. Eu já receada por diagnósticos errados não acreditei. Então ele me mostrou um artigo científico onde relatava os meus sintomas e a biópsia veio confirmar o diagnóstico. Então iniciei o tratamento com corticóide. Com a vida corrida nem parei para pensar o que era o Lúpus e quais eram os problemas que eu poderia ter em decorrência a doença. Continuei na correria com faculdade, trabalho, filho, esposo, casa e trabalho extra....

Em 2012 me formei e troquei de emprego, onde assumi um concurso público...

No início de 2013 já estava me vendo gorda e com meu intestino cada vez mais lento, minha barriga cada vez maior que chegava doer... eu levava até 10 a 15 dias para conseguir a evacuar. Os exames demonstratam que meu intestino havia dobrado e parado de fazer os movimentos peristálticos. Foi quando realizei retosigmoidectomia retirando 50cm do intestino grosso... devido algumas complicações fiquei 20 dias sem ingerir nada só no soro... só na base de líquidos e mais 4 dias com líquidos e mais 4 dias com pastoso para depois voltar a me alimentar... 1º com alimentos de fácil digestão e depois liberada para alimentação normal... Minha internação durou 35 dias. Acreditem se quiser com tudo isso não emagreci 1 grama sequer.

No final de 2013 meus pés e minhas mãos começaram a se encher de bolhas de pus, elas estouravam e em muitas vezes embaixo dessas bolhas já tinha outra e por consequência eu ficava com a palma da mão e a sola dos pés em carne viva. Meu marido sem saber mais o que fazer para me ajudar pegou babosa e colocava os gomos (sem casca e sem espinhos) nos meus pés e nas minhas mãos e enfaixava e assim eu ficava a noite toda para conseguir ir trabalhar no dia seguinte... Voltei ao médico e mostrei as novas lesões, a partir daí o médico passou para os biológicos e metrotexato a biópsia e os exames de sangue vieram confirmar o diagnóstico de Artrite Posoriática Postular palmo Plantar. Em conjunto se iniciou as internações devido dores e pneumorias além das lesões extensas, profundas nos pés e nas mãos. eu chegava a ficar de forma intercalada 2 anos uma semana 15 dias em casa e uma semana 15 dias no hospital 03 ou 10 dias trabalhando. Então os peritos me afastaram por doença. Eu chegava a ser confundida com funcionários do hospital de tanto que eu estava lá. E eu continuava engordando sem uma explicação aparente. tive que adicionar o Reumatologista nos médicos que me tratavam, então a partir daqui eu ia regularmente no Dermatologista e no Reumatologista

Em meados de 2015 as dores do tórax se intensificaram demais. Mas eu já estava cansada de internações e de remédios... resolvi aguentar sem reclamar... Eu que estava afastada do trabalho de 2013 por licença saúde, quase 02 anos em casa, e as coisas só pioravam, pensei acho que é o tempo ocioso que está me deixando doente, resolvi pedi para voltar a trabalhar como servidora pública, como perita contábil, como contadora e como professora universitária.... mas minha situação só piorava...

Mas em 2016 não aguentando mais essa rotina resolvi comentar com meus médicos, os quais me pediram exames de sangue e de imagem onde foi constatado Síndrome do SAPHO e uma bolha diminuta em um dos pulmões. E os médicos peritos da prefeitura me afastaram do trabalho de novo.... Com isso mudaram o biológico e pediram para eu procurar uma nutricionista para reduzir peso com o intuito de potencializar a medicação já que as lesões nos pés e nas mãos não reduziam, ortopedista e pneumologista. Começou exames novos e exames já conhecidos para refazer.... Com isso foi diagnosticado também Síndrome Metabólica e DPOC com redução na capacidade pulmonar em 30%, Intolerãncia a lactose e ao glúten...

De 2016 a 2017 permaneci afastada de todos os trabalhos, sentindo falta já que eu adorava todos eles e adorava ainda mais essa vida agitada... mas minha saúde visivelmente e com os exames demonstravam facilmente que eu não tinha mais condições de continuar trabalhando... Foi realizada inúmeras trocas de medicações biológicas e uso de pamidronato. Na metade de 2017 comecei a sentir uma dor enorme que pegava metade inferior da coxa, joelho e inicio da perna. Os médicos me pediam exame de imagem no joelho e não constava nada. mas a dor era intensa demais... eu chegava a ficar até 03 dias sem conseguir dormir e as internações se intensificaram devido a essa dor.

Em 2018 um dos médicos resolveram a me pedir uma cintilografia onde mostrou os já conhecidos no tórax e quadril e toda a coluna que já haviam começado a ficar afetados. e mostrou que o problema estava no fêmur e não no joelho. Com um exame de imagem mostrou uma lesão/necrose no terço distal do fêmur. Ainda no mesmo ano fiz uma cirurgia no fêmur. Nesse ano ainda começou o refluxo.

Em 2019 fui aposentada por invalidez. foi ainda nesse ano que meus dentes foram afetados além de surgir uma necrose no osso que segura os dentes superiores. Meus dentes começaram a amolecer e entornar. Alguns dentes começaram a quebrar. Mas devido o uso do pamidronato em 2017 e novamente em 2020 não posso extrair os dentes pois corro o risco de aumentar a necrose nesse osso. Então vira e mexe inflama tudo. Sempre quando eu escovo os dentes sangra muitooooo. Nem sempre consigo comer direito. Meu rosto com a movimentação da arcada dentária está entortando e minha autoestima está cada vez pior já que isso está agravado ao fato que estou 20kg mais gorda do que o 1º diagnóstico e não consigo emagrecer.

Agora em 2021 comecei a tomar medicamentos para os triglicerídeos, colesterol e glicose (pré diabetes) pois estão sempre elevados.

Mesmo com dores diárias, refluxo, azia e dor de estômago as únicas coisas que eu queria era voltar ter os dentes dignos de ter uma boa alimentação e perder peso para eu tentar com isso ficar mais saudável