Não tome a palavra de todos os médicos do evangelho. Esta doença é tal que muitos médicos não sabem como tratá-lo, mas vai agir como se eles fazem. Procurar suas próprias respostas assim como você sabe que é errado, e encontrar um apoio médico, entretanto.
Por melhores conselhos para os recém-diagnosticado, é este: não espere mais, e não tenha medo. Quando você sabe o que é, procure um médico e empurrar para obter respostas. Para o meu líder de médico no campo demorou muito, então eu encontrei outro. Quando me disseram que a cirurgia era uma opção, eu praticamente me joguei sobre a mesa. Eu tinha visto e ouvido o suficiente de outros pacientes que o medo da cirurgia tinha feito esperar muito tempo, e agora a recuperação foi muito mais difícil.
Outro ponto é que os sintomas tendem a flare e vá. Quando na extremidade baixa, você, você vai pensar que é bem e apenas deixá-lo ir. Cada flare pode ficar pior, e os cistos podem até mesmo causar erosão óssea, mesmo se você não sentir-se sempre. Não pare até que os sintomas são insuportáveis, mas ser pró-ativo por si mesmo.
Finalmente, ser corajoso, e cercar-se com os amigos e a família para ajudar você a flutuar através do caos.