Tatiana Marchesi's interview
Erro
How did all start?
Descobrimos a T4F de minha filha no segundo dia após o parto. A pediatra neonatal auscultou um sopro no coração e solicitou o ecodopplercardiograma, que diagnosticou a cardiopatia.
Do you already have a diagnosis? How long did it take you to get it?
Foi diagnosticado por ecodopplercardiograma
For what medical specialties have you been treated? What has been the most useful specialty for your?
Minha filha foi operada aos 8 meses, com correção total da T4F. Hoje ela está com 10 anos.
What has been the most useful thing for you so far?
Na época, encontrei um grupo no antigo Orkut, que hoje está no Facebook, com outras mães e pessoas com a cardiopatia. A informação e apoio foi a melhor coisa.
What have been your biggest difficulties?
Houve dificuldades, pois na minha cidade não fazia a cirurgia e não tínhamos plano de saúde. Tivemos que ir para São Paulo para fazer pelo SUS, no Hospital Dante Pazzanese.
How has your social and family environment reacted? Have your social or family relationships changed?
Algumas pessoas da família não compreendiam a importância da cardiopatia, dos limites que minha filha tinha (alguns não entendem até hoje), o que me faz redobrar a atenção quando estão juntos. Minha filha é uma criança normal, que brinca, faz atividades físicas, mas que exige atenção sempre.
What things have you stopped doing?
Minha filha não deixou de fazer nada, mas teve coisas que não levou adiante por conta da cardiopatia. Ela gosta muito de nadar e o professor de natação queria que ela competisse, o que foi desaconselhado pelo cardiologista.
What do you think about the future?
Como minha filha tem acompanhamento contínuo, acredito que ela terá uma vida normal. Claro que como mãe me preocupo com o que ela vai fazer, principalmente na fase da adolescência.
So far, which years have been the best years in your life? What have you done during them?
Minha filha tem uma vida normal. Nesses 10 anos, não houve intercorrências nem algo que ela não tenha feito em decorrência da cardiopatia.
What would you like to do if you didn’t have your condition?
Eu quero ajudar outras mães a ter informações sobre a T4F e das condições para cirurgia. Muitas mães não tem informações ou não possuem o devido tratamento em suas cidades.
If you had to describe your life in a sentence, what would it be?
Nossas vidas são normais.
Finally, what advice would you give to a person in a similar situation?
É importante fazer o pré-natal e pedir exame de ultrassom para ver o coração da criança, assim como o teste do coraçãozinho logo ao nascer, para ver a taxa de oxigênio no sangue (é direito seu!). Apoie-se em grupos e pessoas que já passaram por situação similar e podem dar bons conselhos.
